1. Introducción
En el año 1993 el Congreso Nacional de la República Dominicana convirtió en ley número 55‐93 lo que hoy conocemos como ley sobre el Sida, destacando en sus primeros considerandos la dimensión epidemiológica de la enfermedad, sus implicaciones, la importancia de la prevención y la información a la población, la necesidad de proteger los derechos y la dignidad de los infectados y el reconocimiento del estado como protector de los derechos humanos, fundamentados en la autonomía y la voluntad para aceptar a someterse a la prueba, el derecho a la confidencialidad y a no ser discriminados entre otros.
Dada la vinculación evidente entre los potencialmente vulnerables a contraer el virus, los que ya saben que lo tienen, los llamados a tratar a los enfermos y los responsables de implementar planes de prevención, consideramos importante hacer una revisión de los aspectos bioéticos de la ley, tanto en su presencia dentro del texto y en la intención de sus hacedores como de sus ausencias evidentes y del conocimiento y manejo de sus aplicaciones en el terreno de la práctica.
2. Estado de situación del VIH‐SIDA
Se considera que en el Caribe existe una predominancia de 2.3 por ciento de infectados del virus de la inmunodeficiencia adquirida y junto a Haití aportamos el 85% de los casos de la región del Caribe
El Programa Común de las Naciones Unidas para el VIH/SIDA (UNAIDS) a finales de 1999 había reportado las siguientes estadísticas:
- 130.000 adultos (el 2,8 por ciento de la población adulta) padecían de VIH/SIDA en la República Dominicana. (Según el Programa Nacional para el Control del VIH/SIDA en la República Dominicana a finales del año 2000, entre 150.000 y 170.000 personas vivían con VIH);
- 5.120 niños menores de 15 años estaban infectados con VIH;
- 4.900 adultos y niños fallecieron de SIDA en 1999.
El tema del sida es de gran impacto en toda la superficie de la tierra, dada las implicaciones que tiene sobre los seres humanos en todas las dimensiones. Si analizamos todas sus aristas concluimos en que su peor efecto reside en el daño que causa a las personas.
Biológicamente destruye el sistema inmunológico de los humanos, socialmente lesiona la integridad social del yo con el estigma y el rechazo que provoca la enfermedad por la evocación de comportamientos sexuales promiscuos o censurados por la sociedad. El punto de vista económico es vital en el análisis ya que separa la mano de obra productiva del mundo laboral por una parte y por otro eleva los costos de salud en cuanto que hay que invertir cuantiosos recursos en el tratamiento, alimentación de los infectados y en la prevención y educación de los no infectados.
Como entidad, el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) se refiere al efecto lesivo de ese microorganismo en las defensas residentes en los glóbulos blancos, permitiendo que determinadas enfermedades que en otros momentos hubieran sido posibles de tratar y curar, ahora se convirtieran en factores de gravedad en el principio y de muerte al final del proceso
Una vez las defensas han sido atacadas aparecen las denominadas enfermedades oportunistas y así continúa el proceso de debilidad del cuerpo hasta que aparecen signos y síntomas característicos como la diarrea, fiebre, ganglios visibles, debilidad general, pérdida progresiva de peso, llegando a ser un Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA) al que llegan algunos de los enfermos, ya que la mayoría fallece en el trayecto con el impacto de las enfermedades oportunistas.
Hoy se cuentan por millones a los infectados en el mundo, en el país se habla de un 2.2% en población general y de que unos 34,050 ya han muerto de la enfermedad.
Como vemos el daño físico, social y económico genera un rechazo y estigma que ha obligado a que desde 1993 el país haya legislado en defensa de los infectados tratando de dar cobertura a la discriminación y al rechazo. Es en esta perspectiva como el Centro Intec de Bioética accediera a realizar una investigación para determinar el componente bioético de esta ley como materia de protección de los derechos de las personas y en especial de los infectados.
El diseño de la investigación partió de la revisión exhaustiva de la ley 55‐93 con el objetivo de identificar los puntos vinculados a la bioética, segundo con la intención de descubrir las ausencias bioéticas y luego en el campo de la salud pasando por la revisión y percepción de autoridades de salud del campo del Sida, médicos y personal de salud así como de pacientes sobre el cumplimiento de dichos preceptos éticos.
Es nuestro deseo que al cumplimentar con los requisitos establecidos como objetivos de esta investigación podamos estar haciendo un aporte que dignifique a los infectados y se convierta en estandarte para la no discriminación en el seno de nuestra sociedad.
3. La ley 55‐93
El Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) es un problema mundial que entraña una gran amenaza para toda la humanidad. A falta de una cura ó vacuna el componente mas importante de los programas nacionales para enfrentar esta epidemia es la labor de educación e información a las personas para concientizar e inducir un cambio de comportamiento.
En el año 1993 se promulgó la Ley 55‐93 sobre el SIDA, que contiene los derechos de las personas infectadas por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Esta ley intenta normar y garantizar los derechos fundamentales de los infectados, recordando al personal de salud su deber de tratar estas personas infectadas “con la ética y moral propias de su profesión”.
La ley recomienda preparar un reglamento para la regulación bioética de la investigación y tratamiento, plantea la eliminación de discriminaciones en la atención de los infectados, sin embargo, elementos principalistas como la beneficencia, respeto por la autonomía personal y justicia, no parece que hayan sido operacionalizadas en forma tal que puedan ser demandados como lo plantea la misma ley y si se ha hecho, no se conocen los mecanismos de aplicación que resalten la dimensión moral de los mismos.
Esta es una de las motivaciones que llevaron a que en el año 2003 el Centro INTEC de Bioética (CENINBIO) elaborara un proyecto de investigación para la revisión de bioética de esta ley. De principio nos propusimos:
4. Objetivos
Esta realidad material y sus proyecciones determinaron para nosotros la necesidad de hacer una revisión de la ley general de Sida para poder analizar los niveles de protección que desde el plano moral estaban planteados y operativizados en la misma. Como objetivos nos planteamos:
- Identificar el contenido bioético de la ley
- Investigar cuáles mecanismos operativos del contenido bioético de la ley se han implementado a nivel del sistema de salud dominciano.
- Investigar sobre la obligación moral del cumplimiento de la ley para que el personal de salud brinde atención a los infectados.
5. Metodología
La metodología de trabajo consistió en construir algunos indicadores bioéticos que pudieran ser confrontados con un riguroso estudio de la ley y sus componentes
Este proceso se condujo al mismo tiempo que se conformaba un equipo de trabajo que construyó un instrumento para ser aplicado a hacedores y directores de las políticas de control de Sida en el país, a implementadores de la ley como lo es el personal de salud y a personas infectadas que están llamados a recibir el beneficio ético de la ley.
Es importante hacer notar que el Consejo Presidencial del Sida (Copresida) auspició una revision de la ley, incluyendo la dimensión bioética en el 2003. Metodológicamente diseñamos un estudio analítico‐prospectivo para determinar el contenido bioético de la ley 55‐93 tanto en el texto como en entrevistas realizadas a autoridades, médicos y pacientes infectados en tres hospitales de Santo Domingo.
6. Proceso
- El proceso se inició con un estudio del articulado y reglamentos de la ley para identificar los elementos bioéticos que ella encierra así como sus deficiencias.
- El segundo paso fue construír un instrumento que permitiera identificar los mecanismos operativos para la implementación de la dimensión moral de la ley.
Este instrumento se aplicó a niveles oficiales como son:
El Consejo Presidencial del SIDA (COPRESIDA).
Este organismo es el encargado de trazar las políticas y hacer cumplir la ley.
En esta etapa se aplicaron encuestas a una muestra del personal de salud que trata a pacientes infectados y finalmente a pacientes infectados que acudían a la consulta en tres establecimientos de salud de la ciudad de Santo Domingo, cuyos nombres omitimos por razones de confidencialidad.
En cada caso se acompañó de un consentimiento informado como proceso bioético de respeto a la autonomía de los sujetos y se mantuvo la discreción respecto al anonimato de las personas involucradas en el proceso.
7. Análisis e interpretación de los datos
Aspectos bioéticos del articulado de la ley 55‐93
En este acápite hicimos una lectura detallada de los 13 considerandos y los 39 artículos que conforman la ley y como resultado de este proceso obtuvimos los siguientes resultados:
Considerandos
En los 13 “Considerandos” que introducen a la ley y que le sirven de justificación a la misma se evidencian preocupaciones del orden moral en tanto rescatan las dimensiones incontrolables del crecimiento de la enfermedad y el dolor y daño que causan tanto a los afectados como a su entorno social y familiar.
La prevención es levantada como una fundamentación de importancia y lo vinculan a la justicia en cuanto que al lograr la prevencion se logran disminuir costos. A la prevención suman la solidaridad y colaboracón compartida de todas las instituciones vinculadas con el tema así como la necesidad de que se instrumenten formas de comunicación a toda la población sin crear pánico pero generando conciencia.
Hay un énfasis especial en el considerando correspondiente al número ocho ya que hace una cita de la declaración emitida por la Organización Mundial de la Salud en 1988 denominada “Declaración de Londres sobre prevención del Sida” y donde se reclama el tema de la responsabilidad sexual como elemento de la prevención, la responsabilidad de los medios de comunicación para informar de manera objetiva y la necesidad de que se genere conciencia para evitar dos elementos propios de la maleficencia en esta enfermedad que son : la discriminación y la estigmatización de los infectados.
En los siguientes reclama los derechos humanos , trato igualitario y respeto a la dignidad de los infectados y enfermos del Sida.
Los tres últimos acápites reconocen las debilidades del sistema dominicano para hacer comprender a la población la dimensión de esta problemática de salud pública y reconoce el deber del estado de armonizar entre la prevención para no infectarse y la protección de los derechos individuales de los infectados.
Podemos decir que el ultimo “Considerando” se erige en un monumento bioético cuando afirman:
“Considerando: Que es deber del Estado proteger sagradamente los derechos humanos que en el caso del Sida lo constituyen la autonomía de la voluntad para someterse a pruebas a fin de detectar el virus, el derecho a la confidencialidad, el derecho a la salud y el derecho a la no discriminación, derechos humanos estos que están siendo sistemáticamente violados a propósito de la epidemia” (1).
En síntesis podemos afirmar que en el introito y justificación de la necesidad de legislar sobre el sida debemos reconocer que hay un verdadero homenaje a la moralidad y la ética donde el estado es reconocido como verdadero gestor del bien común y el hecho mismo de legislar al respecto indica ya que como preocupación colectiva tiene implicaciones beneficentes de protección a los derechos de los más vulnerables.
A continuación hicimos un detallado análisis por capítulos de los artículos que contempla la ley, teniendo los siguientes resultados:
8. Capítulo i. Diagnóstico
En ésta primera etapa hicimos un minucioso estudio de la ley buscando las ausencias y presencias de principios y normas bioéticas para lo cual construímos previamente unos indicadores bioéticos que, entre otros, fueron:
- Respeto a la persona
- Confidencialidad
- Autonomía
- Dignidad
- Justicia
- Beneficencia
- No maleficencia
- Privacidad
- Consentimiento informado
- Secreto profesional
- Discriminación
- Voluntariedad
El primer capítulo se refiere al diagnóstico, tiene 6 artículos y un párrafo donde se esboza la defensa de los derechos de los pacientes infectados.
A pesar de que en el primer artículo del primer capítulo declara la enfermedad o la presencia del virus con carácter de notificación obligatoria y en el articulado posterior defiende la confidencialidad aquí no establece los mecanismos del anonimato que sería una garantía a la privacidad de la persona.
Se hace referencia a un componente principialista de la bioética como es la autonomía. La autonomía queda consagrada desde que el legislador exime de obligatoriedad al médico para indicar la prueba si no es con el conocimiento y consentimiento del paciente, siempre y cuando haya una sospecha de carácter clínico. Esto obvia posibles acuerdos de incluir la prueba como rutina de laboratorio que podría terminar en ser un instrumento de exclusión o de selección para fines laborales por ejemplo.
En el segundo artículo ya queda planteada la defensa del paciente del derecho a decidir sobre si quiere hacerse la prueba por solicitud expresa o por recomendación médica, pero previa autorización del paciente.
La autonomía es un principio que reconoce el derecho de las personas a tomar las decisiones que estén relacionadas con su propio cuerpo y cuyas decisiones no afecten a terceros y estén apegadas a la ley.
El propio artículo 3 señalará como ratificación a la autonomía un complemento para evitar la discriminación cuando indica que la prueba no podrá ser exigida como condición laboral de ingreso o permanencia de un empleo, ni para poder obtener atención de servicios de salud.
De esta forma empiezan a aparecer garantías de trato igualitario a las personas por su condición humana y no por su condición serológica
Dos valores añadidos aparecerán luego en los artículos 5 y 6 cuando se reclama la confidencialidad de los seropositivos con el fin de evitar discrimen o rechazo y se oferta como condición necesaria el ofrecer apoyo emocional brindado por personal capacitado para poder asesorar sobre la condición serológica de los pacientes.
Sin dudas queda implícitamente consignado el principio de la beneficencia, ya que éste busca siempre la protección de los derechos de las personas y al reconocer la autonomía coloca de manera directa la toma de decisiones en manos de los pacientes y la desplaza de las del poder omnímodo de los médicos, cosa que ha sido históricamente privilegiada por el paternalismo médico, donde este es el centro del conocimiento y de la toma de decisiones sin oír ni respetar la participación de los sujetos involucrados que en este caso son los infectados.
9. Capítulo ii: Prevención
Este capítulo consta de 12 artículos y un párrafo. Del artículo 7 al 14 se refiere al ordenamiento de medidas educativas en distintos escenarios públicos y privados como garantía de prevención de los no infectados. Y del 15 al 18 ordena de manera especial el cumplimiento de medidas coadyuvantes a la prevención al indicar con carácter de obligatoriedad la disponibilidad de oferta de condones en los moteles y establecimientos con cama, así como la exoneración de impuestos a los condones masculinos y femeninos. El hecho de ser disposiciones generales no tiene aplicación en todos los lugares, por ejemplo sitios donde se mantiene una vida sexualmente activa y promiscua pero no hay moteles, por tanto no sirven las medidas de salud pública aunque están cargadas de una fuerte valoración moral en sus intenciones beneficentes.
La prevención como tal tiene un alto contenido bioético de beneficencia en cuanto pone a disposición de las personas la información y educación sobre el tema estableciendo una comunicación que expresa claramente los riesgos y beneficios de relaciones que ponen en riesgo de adquirir el virus y de inmediato ofrece de manera gratuita los mecanismos para su prevención.
Podemos ubicar este capítulo en consonancia con el consentimiento informado ya que ofrece a las personas la información básica a través de programas de educación sexual. El camino que transita desde la autonomía a la beneficencia es el del consentimiento informado. Solo quien ejerce de manera autónoma estos derechos acepta o no el beneficio que se les ofrece y lo hace con conocimiento de causa.
Un elemento negativo a señalar como ausencia es que descansa mucho en el experticio técnico de sus “expertos” y obvia el papel de los sujetos sociales como lo son las poblaciones más cercanamente involucradas en los riesgos por tener una vida sexual más activa como son los adolescentes y jóvenes, por citar un solo caso.
10. Capítulo iii: Derechos y deberes
Está constituido de 12 artículos y tres párrafos. Los tres primeros artículos de este capítulo entran en una aparente contradicción bioética al señalar la necesidad de que cada paciente infectado sea reportado en el capítulo de enfermedades de notificación obligatoria, luego exige que comunique quiénes han sido sus contactos sexuales y abre opciones de cómo cumplir con el mandato.
Aparenta una contradicción entre la autonomía y la confidencialidad argumentada anteriormente sin embargo no existe porque corresponde al estado velar por el bien de las mayorías y en tanto un infectado es potencialmente un riesgo el estado como garante del bien común debe cubrir de riesgo a la mayoría aunque esté poniendo en evidencia a un individuo y rompiendo con el mandato de confidencialidad.
La confidencialidad y el secreto profesional están supeditados a que no vayan a producir daños a terceros y este es el caso. Vuelve a velar por sus derechos cuando reduce estas situaciones a lo planteado por el artículo pero no lo hace extensivo a empleadores, ni obliga a reclusos a hacerse la prueba ni apoya exclusiones a nivel escolar por la seropositividad de niños y adolescentes o de hijos de padre o madre positivos.
En lo relativo al trabajo de bancos de sangre, transfusiones, transplantes de órganos exige garantías de tamizaje y estudios que garanticen la no infección para evitar la transmisión del virus. En investigaciones hace una clara referencia a cumplir con los acuerdos de Helsinki
Este capítulo de derechos y deberes completa la gama de apoyo a la persona y el reconocimiento a su dignidad. La autonomía y la beneficencia son principios bien tratados en cuanto no son impuestos y dan paso a que la confidencialidad y el consentimiento informado entren como categorías bioéticas.
11. Conclusiones
Podemos concluir en esta primera parte de nuestro estudio que la ley 55‐93 es un homenaje a la bioética ya que en términos generales reclama el cumplimiento de deberes y derechos para garantizar la dignidad de los infectados y de los no infectados.
Podemos decir que son más los elementos bioéticos presentes que los ausentes y debemos reconocer además que en este momento se está instrumentando una revision de la ley por parte de Copresida, incluyendo el componente bioético y que en esto ha habido participación de la Comisión nacional de Bioética de Sespas (Conabios).
En lo referente a las ausencias bioéticas ya señalamos que no ofrece ejemplos de cómo garantizar el anonimato de los infectados al observar la obligatoriedad de notificar los casos positivos, tampoco la ley hace referencia a los derechos y protección de los servidores que trabajan directamente con los infectados.
Este personal en su calidad de personas tienen también una autonomía y derechos que deben clarificarse en caso de que estos no aceptarán trabajar con personas infectadas.
12. Capítulo iv: Sanciones
Este capítulo es puramente legal en cuanto se refiere a las sanciones recomendadas por violación a la ley, por lo que no cae dentro de nuestro análisis moral
Como ley le corresponde establecer sanciones a la violación de su articulado pero cae en un sesgo deontológico cuando asume en su articulo 37 que la carga punitiva para la violación del articulo 30 que habla de las investigaciones será responsabilidad de un comité de ética.
Es un elemento contradictorio el que sea un comité de ética el que sancione y conduzca a la justicia. La bioética como tal se fundamenta en las éticas deliberativas y no en las decisionistas para poder obtener una orientación moral adecuada que represente los derechos de todos los involucrados. Podemos decir además que muchos de estos artículos se aplican con bastante rigurosidad y que se han creado las instancias para hacerlos posibles como el caso del apoyo emocional, la revisión bioética de protocolos de investigación, la implementación de un plan de educación sexual fundamentado en la prevención del sida entre otros.
2da. parte
13. Entrevista a hacedores de políticas
Para esta parte construimos un instrumento para ser aplicado vía entrevista a dos funcionarios de la más alta estructura directiva del control del sida que es el consejo presidencial (Copresida). En el mismo se cuestionaba sobre cuáles eran los componentes de una alta conciencia y conocimiento de los componentes bioéticos de la ley y de la necesidad de difundirla y hacer valer los derechos de los pacientes.
Estos hicieron constar algo muy importante y es que el alto contenido de bioética de la ley es plasmada en la ley en 1993 cuando en el país no se hablaba como ahora del tema ni estaba tan claro en la mente de los hacedores de política.
Ambos recalcaron que esa entidad que ellos representan no son ejecutoras sino hacedoras de políticas y están tratando de que los demás cumplan con esos principios en el ejercicio profesional.
14. Entrevistas a personal de salud
En este apartado hicimos entrevistas a médico de los centros seleccionados que prestan servicios a pacientes infectados. Les cuestionamos sobre su conocimiento de los aspectos bioéticos de la ley y sobre su aplicación en el ejercicio médico.
En los resultados de haber entrevistado a 6 médicos especialistas (2 de cada centro de salud seleccionado por ser centros de atención a pacientes VIH positivos) estos afirmaron tener poco conocimiento de la existencia de la ley y menos del contenido moral de sus articulados.
Es más grave aún de lo que pensábamos ya que su problema no estaba en el contenido bioético sino en el desconocimiento de la existencia de la ley.
En términos generales afirmaron manejarse con su propia moral al dar atención a estos pacientes ya que desconocen que hayan algunos mecanismos para garantizar su integridad cuando atienden estos pacientes.
En lo referente al término bioética insistieron en tener poco conocimiento del alcance del término.
15 Entrevistas a personas VIH positivas
El principal problema encontrado en las encuestas realizadas a pacientes infectados es que el 80% de ellos admitió desconocer no el contenido bioético de la ley sino la ley misma, coincidiendo en esto con los médicos que les atienden. Nunca habían oído hablar de ella, mientras que un 20% afirmó conocer la existencia de la ley pero no tener la menor idea de lo que la misma dice y si se aplica .
El beneficio del tratamiento adecuado no dista del que en general dan los médicos a los cuales ellos catalogaron diciendo que unos tratan mejor que otros, pero no con referencia a ningún principio moral sino a razones de orden individual
16. Análisis de los resultados
Al hacer una revisión del proceso completo de nuestra investigación, aunque en una muestra muy reducida, tenemos una visión muy amplia de lo que está pasando en el nivel moral de la ley.
En un primer estadio constatamos como el espíritu de la ley 55‐93 está fundamentada en bases bioéticas que consignan el respeto a los derechos y a la dignidad de la persona.
Establece dos niveles con su respectivo acompañamiento moral. Uno en los infectados y segundo en la prevención de los que no lo están.
Es importante consignar como en los tres primeros capítulos de la ley se entrelazan desde el diagnóstico, la prevención y los derechos y deberes una relación moral de obligación que enarbola principios y valores de una manera muy interesante y adelantada para la época en que la misma fue redactada.
Sin embargo la cadena de cumplimiento de la ley queda interrumpida al pasar de los niveles superiores donde se trazan las políticas de atención y prevención a los niveles medios de ejecución.
Los verdaderos artífices de la ejecución de la ley debe ser el personal de salud que atiende pacientes infectados, que lucha con el drama humano de la discriminación y el estigma y para nuestra sorpresa desconocen la existencia de la ley o su contenido, lo que es lo mismo para los fines de lugar.
Si estos no la conocen mucho menos los receptores del servicio y de la discriminación que muchas veces proviene de los mismos sectores de salud encargados de tratarles y de dar cumplimiento a los planteos realizados por los artículos de la ley 55‐93
Quedan grandes preguntas sin respuestas al ver que el mapa tiene un ordenamiento lógico en la redacción y fundamentación pero que se descalabra en los niveles de ejecución.
La bioética a diferencia de la ética deontológica no puede sustentarse en elementos punitivos para su cumplimiento sino que más bien busca espacios de deliberación donde poder construir escenarios morales para un ejercicio bueno de la práctica. En este caso existe el marco conceptual de la moralidad y el referente legal pero no hay una ejecución adecuada. lo que plantea grandes brechas para llegar a tener un ejercicio moral de las profesiones.
Cabe cuestionar si el camino mediante el cual se construyó el espacio moral de la ley es el adecuado y nos contestamos que no, ya que cuando una persona lúcida es capaz de redactar los artículos de la ley no significa que los ejecutores e interesados estén al tanto de lo sucedido. Esta visión buena es indicador de que la ética debe surgir de espacios de consenso generados por la deliberación de todos los sectores y no por mentes preclaras que luego tendrán la lucha de tener que imponerla en los acápites de sanciones para que se cumpla.
La diferencia entre lo legal y lo moral reside en que la primera obliga y la segunda convence. La primera surge de las necesidades de otros y uno la escribe, la segunda debe nacer del compromiso y la voz de los necesitados y los involucrados para que pueda encontrar una sólida base de sustentación.
El sida es una enfermedad social que causa estragos en las poblaciones más vulnerables y requiere de que todos asumamos como causa su potencial letalidad para todos no solo para los afectados.
Bibliografía
1. Ley 55‐93 sobre el Sida. Santo Domingo. Agosto 2003
2. Lolas Fernando. El diálogo moral en las ciencias de la vida.1era edición. Ed. Universidad. S.A . santiago de Chile1998
3. Ferrer José, sida y Bioética, de la autonomía a la justicia. Universidad pontificia de Comillas. Madrid
4. Suazo Miguel. Bioética para nuevos. Ceninbio. Intec.2000
5. López Aspirarte.Etica y vida. Ediciones Paulinas. Madrid.1990.