Ciencia y Sociedad, Vol. 51, No. 1, junio, 2026 • ISSN (impreso): 0378-7680 • ISSN (en línea): 2613-8751

VIVIR CON VIH: REVISIÓN DE ALCANCE SOBRE LAS TRAYECTORIAS DE VIDA Y TRANSFORMACIONES DE LA SUBJETIVIDAD¹

Living with HIV: a scoping review of life trajectories and transformations of subjectivity

DOI: https://doi.org/10.22206/ciso.2026.v51i1.3603

Recibido: 3/10/2025 • Aprobado: 27/02/2026

Cómo citar: Restrepo Segura, Y. C., Martí González, M. (2026). Vivir con VIH: revisión de alcance sobre las trayectorias de vida y transformaciones de la subjetividad. Ciencia y Sociedad, 51(1), 107-134. https://doi.org/10.22206/ciso.2026.v51i1.3603

Introducción

Durante mucho tiempo, ser diagnosticado con VIH ha sido visto como una sentencia de muerte, pues se trata de un virus que debilita el sistema inmunológico y facilita la aparición de enfermedades oportunistas. A pesar de los avances científicos en el campo de la medicina, las cifras actuales siguen mostrando la magnitud del problema: en 2024 murieron cerca de 630.000 personas por causas relacionadas con el VIH y 1.3 millones contrajeron el virus (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2025). Estas cifras confirman que, más allá de lo clínico, el VIH representa un asunto de salud pública comunitaria con repercusiones en la vida emocional, familiar y social de quienes lo viven.

El Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), es considerado una patología de alto coste a nivel mundial, ya que genera alto impacto económico sobre el gasto de los sistemas de salud y tiene devastadores efectos en la calidad de vida de las personas infectadas, además de efectos negativos sobre el ámbito social y familiar. Si bien, esta condición desde una perspectiva biomédica es definida como un virus que afecta las células inmunitarias convirtiéndose en un vector de infección que se produce por contactos sexuales, sangre y fluidos de riesgo biológico o durante el periodo perinatal (transmisión vertical o por leche materna), y que en su etapa avanzada SIDA afecta significativamente las defensas del cuerpo dando paso a enfermedades oportunistas que pueden llevar a la muerte (Perera et al., 2022). También es cierto que esta debe ser comprendida desde una perspectiva psicosocial, dado que su afrontamiento, pronostico y esperanza de vida están fuertemente ligados al manejo y aceptación social de la misma.

Para autores como González-Guzmán (2021), el VIH es una enfermedad ruidosa, que en países como Colombia representa una pérdida de los derechos, especialmente los relacionados con la salud, donde las personas con VIH suelen mantenerse bajo un régimen subsidiado en el que por su incapacidad de pago muchas veces desconocen de sus diagnósticos y terminan falleciendo por causas asociadas a este, por otro lado, el VIH tiene una significancia social que se asocia al estigma, la exclusión y la discriminación, atravesando por la cosificación de los cuerpos enfermos considerados un riesgo y una amenaza social, es decir, el VIH es una condición asociada con la pobreza.

Es por ello que para la comprensión del VIH como macrofenómeno social cuya atención se ha centrado en la búsqueda de una solución médica para dar respuesta a su velocidad en contagio y el impacto negativo sobre la salud biológica, es necesario trascender la esfera de la salud para la comprensión de los determinantes sociales, las trayectorias de vida y efectos en demás áreas del ser humano que incluye la convivencia familiar y social (Villavicencio-Simón & Grajales-Melian, 2021).

En este sentido, se hace relevante comprender los determinantes sociales en salud, que se relacionan con las circunstancias que rodean a las personas y se asocian con las inequidades en la prestación de los servicios de salud como resultado de la distribución desigual de los recursos y el poder, y donde se exaltan características como las diferencias e inequidad de género que se convierten en un factor influyente para la transmisión del virus y en el que hay una notable desventaja por parte de la población femenina, situada en una condición de vulnerabilidad en las relaciones sexuales mediadas por el ejercicio del poder, la imposición de roles de género, su inferioridad biológica e intelectual (Fuster-Ruizdeapodaca et al., 2018). A ello se suma el contexto psicosocial, que incluye los aspectos psicológicos, sociales y culturales que inciden tanto en el estado de salud como en la desigualdad en el acceso a la atención sanitaria de esta población.

Se entiende por determinantes sociales todas aquellas circunstancias en las que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen y que son resultado de la distribución desigual del dinero, el poder y los recursos naturales en el mundo, las naciones y las regiones donde usualmente se presentan grandes diferencias en la distribución de los recursos principalmente los relacionados con la salud, en estas diferencias además se contemplan también otras características como la etnia, el género, la cultura, entre otros, lo que repercute en la condiciones de salud de cada individuo y comunidad, además mediadas por las condiciones de vida, estilos de vida, problemáticas psicosociales, factores conductuales, biológicos y del sistema de salud (De La Guardia Gutiérrez & Ruvalcaba Ledezma, 2020).

Entonces, se puede afirmar que las condiciones de salud en general suelen estar condicionadas por factores sociales o determinantes sociales de la salud, de este modo, las circunstancias que rodean a las personas infectadas por VIH se asocian en su mayoría con las inequidades en salud, las distribución desigual de los recursos, el acceso a la educación y al sistema sanitario, aunado a la transmisión de valores y creencias erróneas sobre la enfermedad, especialmente la de VIH, y finalmente la desigualdad de género (Fuster-Ruizdeapodaca et al., 2018).

Recibir este diagnóstico no solo modifica la relación con el sistema de salud, sino que afecta directamente la subjetividad, es decir, la manera en que las personas se piensan, se sienten y se relacionan consigo mismas y con los demás. Estigma, discriminación y miedo a morir aparecen como marcas que transforman la autoimagen, las relaciones sociales y el sentido de vida (Bran-Piedrahita et al., 2018). Esta vivencia repercute directamente en la forma en que las personas perciben sus cuerpos y enfrentan los cambios derivados del diagnóstico y el tratamiento, lo cual puede implicar pérdida, desgaste y sufrimiento, pero también la posibilidad de resignificar el cuerpo y reconstruir el bienestar (Gregoric, 2016).

Este proceso de aceptación, supone una ruptura biográfica que requiere estrategias de afrontamiento diversas, determinadas por las características individuales y socioculturales (Fauk et al., 2022). En este proceso, los grupos de apoyo, principalmente la familia, juegan un papel crucial en la adaptación a la nueva condición, o, por el contrario, en el aislamiento y ocultamiento del diagnóstico (Ángel Tobón & García Peña, 2022; Guevara-Sotelo & Hoyos-Hernández, 2018; Morantes-Valencia, 2019).

Es por ello que se hace necesario el abordaje de la subjetividad, entendida como la incorporación del mundo social a la experiencia personal (Faretta, 2013), se expresa en dimensiones como: las maneras de ser (disposiciones sociales), las maneras de hacer (formas de subjetivación vinculadas a contextos históricos), las alquimias corporales (expresiones del cuerpo), los procesos de socialización (interacción y transformación de la subjetividad) y las relaciones intersubjetivas (pertenencia a grupos y redefinición de la identidad (Cabrera, 2017). Explorar estas dimensiones en contextos de vida con VIH permite comprender cómo se reconfiguran las identidades y las trayectorias vitales.

No obstante, la mayoría de los estudios sobre VIH siguen centrados en aspectos biomédicos y cuantitativos, lo que deja en un segundo plano la experiencia subjetiva y psicosocial de las personas (Campos-Zavarce, 2008; Tello Bello et al., 2025). Aunque existen investigaciones cualitativas que abordan estigmas, narrativas de vida, familia y adaptación al tratamiento, aún persisten vacíos en torno a la manera en que esta experiencia influye en la construcción de la autoestima, el autoconcepto y, en general, en la subjetividad (Guevara-Sotelo & Hoyos-Hernández, 2018). Por ello autores como Mathias et al. (2019), han afirmado que, en términos de conocimiento científico, hace falta la incorporación y desarrollo de más investigación de tipo cualitativa dado que puede hacer importantes aportes para la comprensión de las individualidades y subjetividades.

La comprensión de las experiencias subjetivas pese a su poca exploración, podría representar una oportunidad para profundizar en la comprensión de los contextos y significados que esta población construye entorno a su salud y su comportamiento para el mantenimiento de la salud. Este proceso de comprensión de la subjetividad, implica el análisis de las trayectorias de vida a partir de las cuales se hace posible entender el orden social, el análisis de esas interconexiones que se dan entre las distintas etapas de vida y el peso que como seres humanos le damos a ciertos sucesos. Lo que implica una reflexión sobre la forma en que la vida de algunos sujetos es afectada y a su vez como esta afecta las estructuras sociales en las que interactúan. Por tanto, las trayectorias de vida se representan en eventos particularmente cruciales como catalizadores de cambio, encarnan momentos decisivos que alteran la dirección que los seres humanos le dan al curso de su vida y que marcan de manera significativa las distinciones entre la experiencia individual y la colectiva (Sepúlveda, 2010).

Por lo tanto, para el abordaje del VIH se deben considerar las características específicas de las poblaciones afectadas, incluyendo la identidad de género y la orientación sexual, trascendiendo el ámbito médico e integrando el contexto social (Marín-Posada & Posada-Zapata, 2020). El estigma y las representaciones sociales entorno al VIH han influido en una percepción negativa del diagnóstico, lo que ha resultado en un aumento de contagios debido a la baja percepción de riesgo, y a las conductas de rechazo y miedo hacia las personas seropositivas (Hoyos-Hernández et al., 2019; Morantes-Valencia, 2019). Esta falta de conocimiento afecta tanto a la población general como a las personas seropositivas, generando confusiones entre VIH y SIDA, dificultades en las prácticas de autocuidado y prevención, la baja percepción del riesgo, y conductas de autodiscriminación tras el diagnosticado (Hoyos-Hernández et al., 2019; Posada-Zapata & Agudelo-Olarte, 2019; Ángel Tobón & García Peña, 2022)

Desde esta perspectiva, comprender las experiencias de las personas que viven con VIH se vuelve fundamental, pues hacen referencia a las formas particulares en que los sujetos actúan e interpretan el mundo a través de sus vivencias que modelan las subjetividad e intersubjetividad (Alves, 2006; Cabrera, 2017; Rabelo et al., 1999). Esta noticia incide negativamente en la subjetividad de las personas y conjuga la incorporación del mundo que construyen los sujetos socialmente y la especificidad situacional de cada uno de ellos (Faretta, 2013).

Dado este panorama, esta revisión de alcance busca aportar a este vacío en producción científica, respondiendo a la pregunta: ¿Cómo ha sido abordada la experiencia de vivir con VIH en la producción científica publicada entre 2017–2024 y qué se ha identificado en relación con las trayectorias de vida y las transformaciones de la subjetividad?

Para dar respuesta se realizó un estudio bajo el paradigma histórico hermenéutico con enfoque cualitativo, como estrategia de investigación se implementó la revisión de alcance bajo la metodología PRISMA-ScR cuyo protocolo fue registrado en la plataforma Open Science Framework. Se seleccionaron 49 textos que fueron revisados y registrado en una matriz analítica que favoreció su análisis y posterior escritura de resultados.

Método

Este estudio se desarrolló bajo el enfoque de revisión de alcance (Scoping review), ya que este tipo de diseño permite mapear la producción científica disponible, identificar vacíos y reconocer tendencia en un campo de construcción como lo es la subjetividad en contextos de vida con VIH. Para ello se tomaron como referencia la propuesta metodológica de la guía PRISMA-ScR (Tricco et al., 2018), que orienta la transparencia y el rigor en este tipo de revisiones. Para la recolección de la información, se redactó un protocolo utilizando los elementos de informes para revisiones PRISMA-ScR el cual fue registrado y publicado en Open Science Framework el 30 de julio de 2024.

La búsqueda de información se realizó en bases de datos internacionales como Scopus, Web of Science y en el buscador Google Scholar. La cadena de búsqueda empleada incluyó los términos: “HIV AND body AND identity OR identity AND group AND experiences AND life OR life AND change AND stigma OR discrimination AND subjectivity AND experiences AND life OR life AND change”, en inglés, español y portugués. La búsqueda abarcó el período de 2017-2024.

El proceso se orientó hacia la exploración de artículos científicos, incluidos artículos de investigación y de revisión. Los criterios de elegibilidad definidos fueron:

• Criterios de inclusión:
  1. Artículos científicos originales (cualitativos, cuantitativos o mixtos) o revisiones centradas en la experiencia de vivir con VIH
  2. Estudios que incorporan la experiencia directa, relatos, trayectorias de vida, procesos identitarios o transformación en la subjetividad a partir del diagnóstico
  3. Investigaciones que analizaran factores psicosociales mediadores (estigma, apoyo social, género, derechos, cuerpo, emociones).
  4. Publicaciones con acceso a texto completo
  5. Publicaciones entre 2017-2024
• Criterios de exclusión:
  1. Artículos centrados en otras condiciones de transmisión sexual.
  2. Investigaciones que no abordaran la experiencia de vivir con VIH en relación con la subjetividad o los factores psicosociales
  3. Publicaciones provenientes exclusivamente de disciplinas biomédicas o farmacológicas sin perspectiva psicosocial.
  4. Estudios practicados en menores de edad.
  5. Literatura gris (tesis, informes técnicos, capítulos de libro sin revisión por pares)

Estos criterios se aplicaron tanto en la revisión de títulos y resúmenes como en el proceso de cribado. Para la selección final de los artículos utilizados en la revisión, se aplicó todo el protocolo definido y se registró la información en el diagrama propuesto por la metodología PRISMA-ScR. La Figura 1 muestra en gráfico el proceso de búsqueda y selección.

Inicialmente, los artículos seleccionados fueron exportados a Rayyan, donde se identificaron y eliminaron los duplicados. Luego se revisaron títulos y resúmenes para evaluar la pertinencia de los estudios, eliminando aquellos que no aportaban a la revisión, no estaban disponibles a texto completo o no cumplían con los criterios de elegibilidad, este proceso fue realizado por ambas investigadoras.

El proceso de síntesis de los resultados se realizó a través de un análisis temático de carácter inductivo, orientado a la identificación de patrones conceptuales en los hallazgos reportados por los artículos incluidos. La información extraída ser registró mediante una matriz que registró: país, título, autores, año, metodología, muestra, categorías abordadas y aportes. Posteriormente, se realizó una síntesis narrativa y categorial, agrupando los hallazgos en torno a tres ejes: vivir con VIH, subjetividad y factores psicosociales. Este análisis permitió identificar tendencias, vacíos y retos para futuras investigaciones.

Consideraciones éticas

Al tratarse de una revisión documental, este estudio no requirió de la aprobación de un comité de ética en investigaciones con seres humanos. No obstante, se respetaron los principios de integridad científica y transparencia en el manejo de la información.

Resultados

Para la presentación de los resultados, es importante resaltar que la mayoría de los estudios revisados no se centran de manera directa sobre la categoría subjetividad, sin embargo, aunque esta no es mencionada de manera directa, se usan otras categorías o palabras que hacen alusión a ella, como: identidad, autoestima, cuerpo, ciudadanía, cuidado de si, entre otros, además la mayoría de los textos abordan las categorías experiencia, trayectorias, y vivir con VIH.

En la Tabla 1 se esboza la información relevante de los artículos seleccionados, para identificar los lugares en los que mayor producción científica se produce al respecto, los años en los que mayor interés se ha generado por asuntos psicosociales asociados al vivir con VIH, autores, metodologías y muestras, así como la categoría a la que aporta, las categorías abordadas como focos de investigación.

Como lo refleja la Gráfica 1, la muestra final estuvo compuesta por artículos de diferentes regiones: Colombia (16), México (5), Brasil (4), España (4), Argentina (2), Chile (2), Ecuador (2), Irán (2), Indonesia (3), Estados Unidos (2), África (3), Venezuela (1), Cuba (1), Canadá (1) y Perú (1). Los países con mayor producción científica fueron Colombia, México y España, lo que refleja un interés predominante en contextos de habla hispana.

En cuanto a la metodología aplicada, es importante mencionar que la mayoría de los estudios centrados en VIH tienen orientación cuantitativa, sin embargo, para esta revisión se realizó una búsqueda exhaustiva que permitió fichar artículos en su mayoría con metodología cualitativa. Por ello predominaron este tipo estudios: cualitativos (39 artículos), seguidos de cuantitativos (8) y mixtos (2). Este hallazgo confirma que las categorías de experiencia, trayectorias de vida, factores psicosociales y subjetividad se han trabajado principalmente desde enfoques interpretativos, a través de entrevistas, grupos focales y análisis narrativo.

La mayoría de las investigaciones sobre VIH se han centrado en poblaciones clave como hombres que tienen sexo con hombres [HSH], mujeres trans, personas con consumo de drogas y trabajadoras sexuales. Esto ha generado que las mujeres heterosexuales, a pesar de ser una población altamente impactada y muchas veces víctimas del VIH, no sean priorizadas como foco investigativo. En esta revisión se buscó precisamente poner el énfasis en mujeres adultas, reconociendo sus experiencias y trayectorias de vida. No obstante, debido a la limitada producción científica específica sobre ellas, fue necesario incluir artículos con otras poblaciones, lo que enriquece el análisis y al mismo tiempo visibiliza los vacíos en la literatura. En total, 10 artículos se centraron en mujeres, 11 incluyeron tanto hombres como mujeres, 6 se enfocaron en hombres (particularmente HSH) o mujeres trans, 9 no especificaron sexo, y 3 exploraron la mirada de profesionales de la salud o familias.

En cuanto a la distribución temporal, la mayoría de publicaciones se concentraron en 2019 (13 artículos), seguido de 2021 y 2022 (9 cada año), mientras que en 2018 se publicaron 7 artículos. A partir de 2022 se observa una tendencia a la baja, lo que sugiere una disminución del interés académico en los aspectos psicosociales del VIH en los últimos años como se evidencia en la Gráfica 2.

Ahora bien, para ahondar un poco más sobre los asuntos cualitativos que contribuyen a dar respuesta a la pregunta de investigación, se presentan tres apartados específicos: el primero sobre las reproducciones sociales que se dan alrededor del VIH, el segundo los estados emocionales a través de los cuales transita quien vive con VIH, y el tercero las trayectorias de vida y la especificidad situacional.

Maneras de ser y hacer: reconfiguraciones de la subjetividad

Las representaciones sociales permiten comprender cómo los individuos recrean el mundo social a partir de la interacción, internalizando roles y construyendo identidades (Yáñez-Henríquez, 2010), En el caso del VIH, estas representaciones han configurado conceptos, imaginarios y juicios morales que llevan a quienes viven con el virus a asumir determinados roles y formas de ser y hacer. Así, la subjetividad de estas personas se ve moldeada no solo por el diagnóstico biomédico, sino por los significados y estigmas que circulan en la sociedad.

Atravesar una condición como el VIH implica reconfigurar la subjetividad y aprender nuevas maneras de cuidado de sí, de relación con el yo y con el cuerpo. Este proceso cuestiona la imagen que las personas tenían de sí mismas y los referentes con los que se reconocían (Faretta, 2013), Además, los efectos del diagnóstico y del tratamiento inciden negativamente en la subjetividad desde lo corporal, acompañados de señalamientos por el aspecto físico (Muñoz-Martínez, 2018).

Así, el diagnóstico de VIH genera cambios importantes en la cotidianidad, no solo por las complicaciones biomédicas, sino por la carga social e histórica que arrastra la infección, lo que ha entretejido un estigma que excluye a quienes reciben el diagnóstico (Bran-Piedrahita et al., 2018; Marín-Posada & Posada-Zapata, 2020). Vivir con VIH se liga en el imaginario social a conductas consideradas “promiscuas” y a la inminencia de la muerte. Esto conlleva al ocultamiento del diagnóstico por miedo al rechazo y la pérdida social o familiar (Gh.Barkish et al., 2019; Maas-Góngora et al., 2020; Robles-Aguirre et al., 2022) llevando a muchas personas a aislarse, protegerse e invisibilizarse (Muñoz-Martínez, 2018). Acciones que al mismo tiempo empeoran el pronóstico de la enfermedad (Suquet, 2022)

El estigma social se presenta de dos formas: por un lado, el estigma simbólico, que proviene de juicios morales; y por otro, el estigma instrumental, que surge del miedo a la amenaza del virus y del deseo de protección frente a él (Machemedze, 2023). Estas experiencias impactan directamente en la percepción de sí mismo, la autoimagen y el autoconcepto, los cuales dependen también del apoyo social recibido (Campillay-Campillay & Monárdez-Monárdez, 2019; Guevara-Sotelo & Hoyos-Hernández, 2018; Nieto-Espinosa, 2019).

Un apoyo social deficiente afecta la adherencia al tratamiento, genera abandono, crisis de identidad y desesperanza (Campillay-Campillay & Monárdez-Monárdez, 2019). En la mayoría de los casos esta noticia representa una disrupción biográfica que quebranta la vida cotidiana llevando al reconocimiento de las posibilidades del sufrimiento y muerte, y alteraciones del núcleo de socialización primaria (Nieto-Espinosa, 2019; Robles-Aguirre & Palacios-Macedo, 2022; Robles-Aguirre et al., 2022). Por el contrario, redes de apoyo familiar y social facilitan la aceptación, la adherencia y una mejor calidad de vida (Sánchez Peña et al., 2021)

La falta de información y las brechas de conocimiento favorecen prejuicios y rechazo hacia quienes viven con VIH (Hoyos-Hernández et al., 2019; Morantes-Valencia, 2019). A esto se suma el papel de los medios de comunicación, que históricamente han difundido imágenes estigmatizantes del VIH/SIDA, reproduciendo miedos y representando al cuerpo con VIH como un “cuerpo del miedo” (Gutiérrez del Álamo, 2021; Obando-Cid & Vásquez Palma, 2020).

En este contexto, la familia juega un papel central: su actitud puede fortalecer la confianza, la adherencia y el deseo de continuar con la vida, o, por el contrario, generar rechazo y menosprecio que conducen a desigualdad y una valoración negativa de sí mismos (Faler & Abreu, 2018; Marín-Posada & Posada-Zapata, 2020; Rodríguez-Otero & Lara-Rodríguez, 2020)

Frente a este aspecto, esta revisión permitió identificar que la producción científica relacionada con la experiencia de vivir con VIH ha sido abordada principalmente desde una perspectiva que reconoce el diagnóstico como un punto de inflexión en las trayectorias de vida. Los estudios han coincidido en que recibir el diagnóstico genera una ruptura biográfica que reordena los proyectos de vida, las relaciones afectivas y las formas de habitar el propio cuerpo (Bastidas-Erazo & Canaval-Erazo, 2018; Arévalo-Mora, 2018). Sin embargo, más allá de una disrupción de vida, también emergen narrativas que evidencian procesos de resignificación, agencia y reconstrucción subjetiva (Faretta, 2013; Bastidas-Erazo & Canaval-Erazo, 2018). En este sentido, la subjetividad no aparece únicamente atravesada por el estigma y el sufrimiento, sino como un espacio dinámico donde se logran negociar sentidos, se reformula la vida y se configura nuevas maneras de ser y de hacer.

Es por ello que las trayectorias de vida de quienes viven con este diagnóstico no pueden comprenderse de una forma lineal ni homogénea. Las transformaciones sobre la subjetividad están mediadas por las condiciones de género, clase, acceso a servicios de salud y redes de apoyo, lo que resulta en experiencias diferenciadas. Así, algunas investigaciones enfatizan en la vulnerabilidad y la exclusión, otras documentan procesos de agencia, resistencia y fortalecimiento ciudadano. Esta diversidad de abordajes revela que la experiencia de vivir con VIH requiere de comprensiones más integrales que permitan incluir la historicidad, las relaciones sociales y las posibilidades de reconfiguración de la subjetividad.

Alquimias corporales: transformaciones emocionales en la experiencia de vivir con VIH

Las emociones son parte esencial de las maneras de sentir y de sentirse en el mundo, influyendo en la subjetividad y en la imagen de sí (Faretta, 2013). Recibir un diagnóstico de VIH es una experiencia que desata incertidumbre, miedo, culpa, desánimo y shock emocional (Imani et al., 2021). Estas emociones no solo afectan el vínculo con uno mismo, sino también las relaciones familiares, laborales y sociales (Ángel Tobón & García Peña, 2022), porque implica un malestar emocional significativo y la asunción de prácticas que surgen posdiagnóstico (Farago et al., 2018).

Diversos estudios muestran que las personas seropositivas suelen experimentar sentimientos de soledad, vergüenza, abandono, ansiedad e introspección, lo que repercute en la autoestima, el amor propio, las interacciones sociales y la vivencia de la sexualidad (Ángel Tobón & García Peña, 2019; Freire-de Araújo et al., 2019).

La literatura reporta emociones en tres momentos: antes del diagnóstico, durante el diagnóstico y después de recibirlo, siempre atravesadas por el ocultamiento, la serofobia y las dinámicas familiares de aceptación o rechazo (Amuchástegui & Evangelista-García, 2022). Inicialmente predominan las emociones negativas, pero con el tiempo muchas personas logran resignificar la experiencia, apoyándose en la autoeducación, la adherencia al tratamiento y las redes de apoyo (Fauk et al., 2021). Este tránsito emocional se asemeja a una montaña rusa: desde la negación y el miedo a la muerte, hasta la búsqueda de sentido y la reorganización de la vida.

Esta revisión evidenció que la dimensión emocional ha sido abordada como un eje central y articulador para comprender la experiencia de vivir con VIH, ampliando la mirada más allá de lo biomédico hacia una comprensión integral de esta población. Los estudios muestran que las emociones no son meras reacciones individuales, sino que son procesos situados histórica y socialmente que configuran las trayectorias de vida. El diagnóstico aparece entonces como un acontecimiento crítico que conlleva al reordenamiento del tiempo biográfico, fractura certezas y conlleva a la reconfiguración de la relación con el cuerpo, la sexualidad, los otros y el futuro.

También, se ha evidenciado que las transformaciones en la subjetividad son dinámicas y cambiantes acorde a la etapa que transite la persona. Si bien predominan las narrativas iniciales marcadas por el miedo, la culpa y la incertidumbre, también emergen procesos de resignificación emocional que permiten la reconstrucción del sentido de si y la proyección de nuevos planes de vida. En este sentido, la experiencia emocional es representada en la literatura científica como un tránsito que va desde el temor a la agencia, revelando que las alquimias corporales y afectivas constituyen un escenario radiográfico de las reconfiguraciones subjetivas que atraviesan las trayectorias de vida.

Trayectorias de vida e interseccionalidad en la experiencia de vivir con VIH

La especificidad situacional muestra cómo cada persona asume el VIH según su momento biográfico, género, clase social, edad o nivel educativo. No es lo mismo vivir con VIH siendo mujer que siendo hombre, adulto que joven, pobre que clase media, o con acceso a educación que sin él (Faretta, 2013).

En esta revisión se evidenció que las trayectorias de vida están evidentemente marcadas por estas diferencias (Birhanu-Teshale & Antehunegn-Tesema, 2022; Morantes-Valencia, 2019). Para las mujeres, el diagnóstico es particularmente devastador, no solo por la vulnerabilidad biológica, sino también por las desventajas sociales, económicas y culturales que enfrentan (Arévalo-Mora, 2018; Campillay-Campillay & Monárdez-Monárdez, 2019).

El machismo y las representaciones sociales refuerzan la violencia y discriminación hacia mujeres seropositivas (Paredes, 2021), se ha demostrado que hay una mayor incidencia de violencia ejercida sobre las mujeres con VIH, expresada en acciones como la prohibición para recibir tratamiento, acceso restringido y diferencial en salud y conductas machistas por parte de sus parejas que en una relación en la que ninguno de sus miembros es VIH positivo (Rodríguez-Otero & Lara-Rodríguez, 2021). Muchas cargan con imaginarios de promiscuidad o consumo de drogas que terminan en exclusión social y negación de derechos (Rodríguez-Otero & Lara-Rodríguez, 2020; Segura-Gutiérrez, 2020). Esta situación se agrava durante el embarazo, cuando las mujeres sienten miedo y culpa por la posible transmisión al bebé, y suelen experimentar una coerción reproductiva por parte del personal de salud por su estado serológico y más aún si pertenecen a la población afro (sesgo racial), lo que evidencia el fuerte estigma presente en el ámbito de la salud, aunque por otro lado, la maternidad cuando se logra puede convertirse en un factor protector que favorece resignificar la vivencia del VIH (Freire et al., 2021; Huertas-Zurriaga et al., 2022).

Las mujeres que viven con VIH suelen enfrentar múltiples formas de vulneración. En muchos casos, su diagnóstico es revelado en los centros de salud sin su consentimiento, lo que representa una violación a su intimidad y dignidad. A esto se suman experiencias de violencia, rechazo y agresiones por el simple hecho de vivir con esta condición. Con frecuencia son blanco de negligencia y de la negación de servicios de salud o religiosos, y en no pocas ocasiones han sido excluidas de sus propios espacios de socialización debido a la discriminación (Amuchástegui & Evangelista-García, 2022).

Las mujeres trans enfrentan una doble vulnerabilidad: por su identidad de género y por el diagnóstico. Esto las expone a exclusión social, invisibilidad institucional y barreras en el acceso a la salud (Peñaranda-Ospina & Alvarado-García, 2023; Pérez, 2019).

Por la misma vía, Los hombres que tienen sexo con hombres (HSH) viven bajo estresores sociales asociados al prejuicio, lo que los lleva a prácticas de riesgo en la clandestinidad y al estigma internalizado, generando deterioro en la salud física y mental (Posada-Zapata & Agudelo-Olarte, 2019).

De manera similar, los homosexuales suelen presentar peor estigma de manera anticipada, mayores sentimientos de vergüenza y culpa por vivir con VIH, lo que se categoriza como estigma internalizado; también evidencian mayor estigma anticipado relacionado con creer que serán tratados de manera diferente por su estado serológico, ambos estigmas repercuten en el deterioro de la salud en general, incluyendo la salud mental (Lo-Hog-Tian et al., 2023).

En el caso de los adultos mayores, el diagnóstico suele llegar tarde, producto del sesgo de los profesionales de salud que no los consideran vulnerables, ni sexualmente activos, y esto se relaciona con soledad, aislamiento y pérdida de capacidades, esta etapa además trae consigo formas de discriminación asociadas a la edad y le pérdida de habilidades que se agravan con la carga social del diagnóstico, que los lleva a sentirse disminuidos, especialmente en el campo del trabajo, el círculo de amigos y familia (Cianelli et al., 2020; Mendes da Silva et al., 2020). Esta doble carga de edad y VIH afecta su calidad de vida y adherencia al tratamiento.

La desinformación, las construcciones sociales sobre el VIH y las poblaciones consideradas e inadecuadamente llamadas por algunos como población de riesgo (hoy nombradas como poblaciones clave), el desconocimiento de los propios derechos, la falta de apoyo familiar y la escasez de recursos, son factores que dificultan el afrontamiento del diagnóstico, dado que al presentarse uno o simultáneamente varios factores, representan para algunas poblaciones como las mujeres peores condiciones de vida y mayor vulnerabilidad (Fernández-Matos & Vega-Do Lugar, 2021).

De allí la importancia por promover la protección, respeto y cumplimiento de las normas que buscan proteger los derechos humanos impidiendo la violación de los mismos en las personas con este diagnóstico y buscando proteger su integridad a través de la implementación de medidas legislativas, financieras, administrativas y judiciales (Parra-Barrera et al., 2022).

Las trayectorias muestran cómo vivir con VIH implica una transformación constante de la subjetividad, atravesada por emociones, roles sociales, desigualdades y resistencias (Handayani et al., 2019; Monteiro-Sanca et al., 2022). En este sentido, esta experiencia se ha abordado desde el reconocimiento de su carácter simbólico, situado e interseccional. Las trayectorias de vida no pueden comprenderse al margen de las condiciones estructurales que atraviesan a los sujetos: género, orientación sexual, identidad de género, edad, clase social, etc., que configuran modos diferentes de experimentar y vivir el diagnóstico, el acceso a los servicios de salud y las posibilidades de agenciamiento. De este modo, se reconoce las desigualdades históricas y estructurales del poder que inciden directamente en la configuración de las subjetividades.

Discusión

Al analizar los 49 artículos incluidos en la revisión, se evidenció que vivir con VIH es narrado desde múltiples perspectivas que atraviesan el cuerpo, las relaciones sociales y las configuraciones identitarias. No obstante, más allá de la diversidad temática, la producción científica muestra una tendencia reiterativa a concentrarse en elementos como el estigma, la discriminación y los impactos emocionales (Campillay-Campillay & Monárdez-Monárdez, 2019; Fauk et al., 2021; Maas-Góngora et al., 2020; Muñoz-Martínez, 2018).

Si bien estas categorías han favorecido la visibilización de dimensiones como la experiencia, su centralidad también revela una delimitación importante en el campo de análisis: la subjetividad ha sido leída desde el daño, la afectación o la vulnerabilidad, más que desde procesos de agencia, de transformación y resignificación. En este sentido, la literatura ha revelado que aún son escasos los desarrollos sobre trayectorias de vida a largo plazo, procesos de agencia personal y colectiva y reconfiguraciones identitarias que trascienden el momento del diagnóstico. También persiste un vacío en torno a la comprensión del rol de las políticas públicas y los discursos mediáticos en la construcción de la subjetividad y en las maneras como se perpetua o se transforma el estigma.

Uno de los hallazgos más significativos es la priorización de poblaciones clave. Gran parte de la literatura científica se concentra en hombres que tienen sexo con hombres (Marín-Posada & Posada-Zapata, 2020; Posada-Zapata & Agudelo-Olarte, 2019; Segura-Gutiérrez, 2020), mujeres trans (Peñaranda-Ospina & Alvarado-García, 2023; Pérez, 2019), personas con consumo de drogas o trabajadoras sexuales. Aunque esta focalización responde a dinámicas epidemiológicas, también se produce un efecto epistemológico, pues otras trayectorias como las de las mujeres heterosexuales adultas permanecen subrepresentadas.

Esta asimetría no debe ser ignorada, pues implica que la reproducción científica contribuye, de manera indirecta, a jerarquizar ciertas experiencias pertenecientes a poblaciones clave, mientras que otras quedan invisibilizadas. Incluso en esta revisión, que inicialmente buscaba centrarse en mujeres heterosexuales adultas, la escasez de literatura condujo a ampliar el espectro población (Arévalo-Mora, 2019; Fernández-Matos & Vega-Do Lugar, 2021). sumado a la escasez de relatos íntimos contados por las propias personas con el virus (Suquet, 2022), hallazgos que evidencia un vacío estructural en la investigación.

De manera transversal, los estudios coinciden en comprender el diagnóstico como una ruptura biográfica que implica reorganizar la vida cotidiana, las emociones y la identidad. Desde Argentina, Faretta, (2017) ya planteaba que vivir con VIH conlleva implicaciones emocionales importantes; en Colombia, Bran-Piedrahita et al. (2018) mostraron la manera en que el diagnóstico trastoca la cotidianidad, mientras que en Irán, Imani et al. (2021) describieron el shock emocional inicial. No obstante, al poner estos hallazgos en diálogo, se observa que la ruptura no es únicamente individual, sino relacional y social: la transformación de la subjetividad está mediada por la respuesta del entorno, el acceso a las redes de apoyo y las condiciones estructurales.

Las emociones como: la culpa, el miedo, la vergüenza y la desesperanza aparecen reiterativamente (Amuchástegui & Evangelista-García, 2022; Ángel Tobón & García Peña, 2019; Freire-de Araújo et al., 2019), confirmando la carga moral que históricamente ha acompañado al VIH. Sin embargo, algunos estudios también documentaron experiencias de resiliencia y reconfiguración positiva de la subjetividad, especialmente cuando existen redes de apoyo social y familiar (Faler & Abreu, 2018; Sánchez Peña et al., 2021). Asimismo, la narrativa emerge como estrategia de reconstrucción de sentido y ciudadanía (Morantes-Valencia et al., 2019), lo que sugiere que la subjetividad no queda fijada en la experiencia de vulneración, sino que puede reconfigurarse a través de prácticas discursivas y relacionales.

En relación con las trayectorias de vida, la especificidad situacional aparece como elemento clave. No es lo mismo vivir con VIH siendo mujer embarazada (Freire et al., 2021), mujer adulta mayor (Cianelli et al., 2020; Mendes da Silva et al., 2020), hombre homosexual (Lo-Hog-Tian et al., 2023; Robles-Aguirre et al., 2022), o mujer trans (Peñaranda-Ospina & Alvarado-García, 2023). Cada posición social y biográfica modula la experiencia y redefine los horizontes de posibilidad.

Este hallazgo confirma que la subjetividad se configura en intersección con los determinantes sociales, culturales y de género, y que las categorías como estigma o calidad de vida, resultan insuficientes si no se analizan en relación con la especificidad situacional y la posición social de los sujetos.

En cuanto a los vacíos en el conocimiento, la revisión reveló que, pese al avance en enfoques cualitativos en América Latina (Colombia, México, Brasil, Chile y Argentina), persiste la escasez de estudios longitudinales que analicen las transformaciones en la subjetividad a largo plazo. Además regiones como Asia y África presentan menor producción, salvo excepciones (Handayani et al., 2019; Machemedze, 2023; Monteiro-Sanca et al., 2022; Birhanu-Teshale & Antehunegn-Tesema, 2022).

La ausencia de investigaciones que articulen la subjetividad, trayectorias de vida y políticas públicas constituye otro vacío relevante. Pocos estudios indagan sobre la forma en que los marcos normativos y los discursos institucionales contribuyen en la perpetuación o mitigación del estigma, lo que limita una comprensión integral del fenómeno.

Ahora bien, en cuestión de investigaciones futuras, se sugiere avanzar en tres direcciones, primero en estudios con énfasis en mujeres heterosexuales y adultas mayores, poblaciones históricamente invisibilizadas en el fenómeno del VIH pese a ser altamente afectadas. Segundo, incorporar diseños longitudinales que permitan rastrear la transformación de las trayectorias de vida y la subjetividad a lo largo del tiempo, no solo en el diagnóstico. Y tercero, analizar la intersección entre subjetividad y políticas públicas que refuerzan o mitigan el estigma.

Finalmente, la literatura revisada confirma que vivir con VIH no puede comprenderse únicamente como condición biomédica. Se trata de una experiencia situada, atravesada por desigualdades estructurales, cargas morales y posibilidades de resignificación. No obstante, la investigación aún privilegia análisis centrados en el momento del diagnóstico y la adherencia al tratamiento, dejando en segundo plano la comprensión de las trayectorias como procesos históricos prolongados de transformación subjetiva.

Este panorama evidencia la necesidad de investigaciones que integren temporalidad, interseccionalidad y análisis estructural, así como de políticas sanitarias que reconozcan la experiencia vivida como dimensión central en la atención integral de las personas que viven con VIH.

Conclusiones

Esta revisión de alcance permitió analizar la forma en que ha sido abordada la experiencia de vivir con VIH en la producción científica publicada entre el 2017-2024, se identificaron tendencias claras en la manera en que se ha comprendido las trayectorias de vida y las transformaciones de la subjetividad, pues la literatura revisada evidencia que se ha presentado un desplazamiento progresivo desde enfoques centrados exclusivamente en el impacto biomédico del diagnóstico hacia aproximaciones que reconocen y dan relevancia al carácter relacional y simbólico de la experiencia de vivir con VIH.

En términos de tendencia, se observa que la experiencia suele narrarse desde un lugar atravesado por momentos de ruptura biográfica marcados por experiencias de estigma, discriminación y autoestigma, y seguidos por dinámicas de agencia, resistencia y resignificación mediadas por las redes de apoyo, la educación sobre el diagnóstico y la pertenencia a colectivos. Asimismo, las trayectorias de vida han sido abordadas como procesos que no son lineales, atravesadas por las condiciones estructurales como el género, la clase social, la religión y los contextos socioculturales. En este sentido, la producción científica reciente reconoce que la experiencia de vivir con VIH implica transformación y resignificaciones en la subjetividad que no se reducen al ámbito individual, sino que trascienden e impactan los entornos familiares, comunitarios y de salud.

Por otro lado, también fue posible identificar algunos vacíos relevantes en investigación. Persiste una concentración en estudios descriptivos sobre el estigma y las afectaciones emociones de quienes viven con VIH, mientras que son menos frecuentes análisis que profundizan en procesos de agencia, reconstrucción identitaria a largo plazo y dimensiones políticas de la subjetividad. Igualmente, se evidencian limitaciones en estudios de tipo longitudinal que favorezcan la comprensión de las trayectorias de vida en el tiempo, así como en investigaciones situadas en contextos latinoamericanos con perspectiva interseccional.

Con respecto a las implicaciones de esta revisión, los hallazgos sugieren que hay una necesidad de fortalecer las líneas de investigación que integren perspectivas críticas y de curso de vida, ampliando la compresión del VIH más allá del momento del diagnóstico. Para las políticas sanitarias y los sistemas de salud, se hace un llamado frente a la necesidad de diseñar modelos de atención que superen la centralidad biomédica e incorporen estrategias integrales de acompañamiento psicosocial, comunitario e interdisciplinar, que se orienten a la reducción del estigma estructural y al reconocimiento de las especificidades situacionales, así como de las transformaciones en las subjetividades de quienes viven con este diagnóstico.

Agradecimientos

A la Corporación Lazos de Amor Unidos por la Vidha por su apoyo en el proceso de investigación.

Financiamiento

El trabajo no tuvo ningún tipo de financiamiento.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener conflicto de intereses financiero, académico ni personal relacionado con la publicación de este artículo.

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¹ Este artículo surge en el marco de la investigación “Narrativas sobre la experiencia de vivir con VIH: efectos en la subjetividad y necesidades de acompañamiento psicosocial en mujeres de la Cuidad de Medellín”. En el marco de la tesis doctoral para optar por el título de doctora en Psicología de la Universidad Internacional Iberoamericana-Funiber.