Ciencia y Salud, Vol. 8, No. 1, enero-marzo, 2024 • ISSN (impreso): 0378-7680 • ISSN (en línea): 2613-8751 • Sitio web: https://revistas.intec.edu.do/

SALUD MENTAL EN CUIDADORES DE PACIENTES PEDIÁTRICOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS EN REPÚBLICA DOMINICANA

Caregivers’ mental health of pediatric patients with chronic health diseases in the Dominican Republic

DOI: https://doi.org/10.22206/cysa.2024.v8i1.2711

Demian A Herrera Morban¹, Yorlin Suarez², Jessica L Manzueta Sterling³, Perla Y Vásquez María⁴, Massiel Mendez⁵, Elsa Santiago⁶, Carla Eugenia González Sánchez⁷

¹ Médico Pediatra, Centro de Investigación Dr. Hugo Mendoza, Hospital Pediátrico Dr. Hugo Mendoza, Santo Domingo Norte, República Dominicana. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-6678-6064, email: herreramorbanmd@gmail.com

² Investigador Adjunto, Centro de Investigación Dr. Hugo Mendoza, Hospital Pediátrico Dr. Hugo Mendoza, Santo Domingo Norte, República Dominicana. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2548-8914, email: yorlin.suarez@gmail.com

³ Investigador Adjunto, Centro de Investigación Dr. Hugo Mendoza, Hospital Pediátrico Dr. Hugo Mendoza, Santo Domingo Norte, República Dominicana. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2915-5906, email: Correo: manzuetajessica@gmail.com

⁴ Investigador Adjunto, Centro de Investigación Dr. Hugo Mendoza, Hospital Pediátrico Dr. Hugo Mendoza, Santo Domingo Norte, República Dominicana. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-7363-8185, email: yulissaperla@gmail.com

⁵ Investigador Adjunto, Centro de Investigación Dr. Hugo Mendoza, Hospital Pediátrico Dr. Hugo Mendoza, Santo Domingo Norte, República Dominicana. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-4933-2228, email: massielmendez10@gmail.com

⁶ Investigador Adjunto, Centro de Investigación Dr. Hugo Mendoza, Hospital Pediátrico Dr. Hugo Mendoza, Santo Domingo Norte, República Dominicana. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-8934-8059, email: elsa.santiago@upr.edu

⁷ Investigador Adjunto, Centro de Investigación Dr. Hugo Mendoza, Hospital Pediátrico Dr. Hugo Mendoza, Santo Domingo Norte, República Dominicana. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2199-8925, email: Carlaegonzalez08@gmail.com

Recibido: 23 de diciembre, 2022 • Aprobado: 30 de marzo, 2023

Cómo citar: Herrera Morban D. A., Suarez Y., Manzueta Sterling L. J., Vásquez María P. Y., Mendez M., Santiago E., & González Sánchez C. E. (2024). Salud mental en cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas en República Dominicana. Ciencia y Salud, 8(1), 57–63. https://doi.org/10.22206/cysa.2024.v8i1.2711

Resumen

Introducción: La enfermedad crónica infantil se refiere a condiciones en pacientes pediátricos que generalmente son de duración prolongada, no se resuelven por sí solas, y están asociadas con deficiencia o discapacidad. Esta condición usualmente afecta las actividades normales del niño y requiere hospitalizaciones frecuentes, atención médica domiciliaria y/o atención médica extensa, lo que suele afectar además de quien lo padece a sus cuidadores, quienes con frecuencia presentan características asociadas a estrés y agotamiento llegando a provocar enfermedades físicas y mentales como parte del “síndrome de sobrecarga del cuidador”.

Metodología: Se realizó una encuesta a cuidadores de pacientes pediátricos del Hospital Pediátrico Doctor Hugo Mendoza, el instrumento de recolección incluye 9 ítems que evalúa la presencia y gravedad de síntomas depresivos en las últimas 2 semanas previas a la entrevista, y los datos fueron analizados en el Programa estadístico SPSS. El estudio contó con la aprobación del comité de ética institucional del Hospital y los participantes otorgaron su consentimiento voluntario explícito antes de la recopilación de datos.

Resultados: Al aplicar la clasificación de la escala del BAI, se evidencia que, del total de cuidadores encuestados, el 76.7% parecía sufrir de ansiedad muy baja, un 20.9% de ansiedad moderada y 2.3% de ansiedad severa. Se aplicó la la escala PHQ9, una escala que mide la presencia de síntomas depresivos y mostró que el 41.9 % presenta un nivel leve, 39.5% un nivel mínimo, 16.3% un nivel moderado y por último solo 2.3% un nivel moderado-grave de síntomas depresivos.

Discusión: En nuestro estudio hubo igual distribución de hombres y de mujeres.

Conclusión: El diagnóstico infantil no juega un papel determinante en la aparición de la ansiedad y la depresión.

Palabra clave: Cuidador, carga del cuidador, depresión, ansiedad, crónico.

Abstract

Introduction: Chronic childhood disease refers to conditions in pediatric patients that are generally of prolonged duration, do not resolve on their own, and are associated with deficiency or disability. This condition normally affects the normal activities of the child and requires frequent hospitalizations, home health care and/or extensive medical care, which will affect, in addition to those who will usually suffer from it, their caregivers, who often have characteristics associated with stress and exhaustion, reaching causing physical and mental illness as part of “caregiver overload syndrome”.

Methodology: A survey was conducted on caregivers of pediatric patients at the Doctor Hugo Mendoza Pediatric Hospital, the collection instrument includes 9 items that assess the presence and severity of depressive symptoms in the last 2 weeks prior to the interview, and the data were analyzed in the statistical program SPSS. The study was approved by the institutional ethics committee of the Hospital and the participants gave their explicit voluntary consent before data collection.

Results: When applying the classification of the BAI scale, it is evident that, of the total number of caregivers surveyed, 76.7% seemed to suffer from very low anxiety, 20.9% from moderate anxiety and 2.3% from severe anxiety. The PHQ9 scale was applied, a scale that measures the presence of depressive symptoms and showed that 41.9% present a mild level, 39.5% a minimum level, 16.3% a moderate level and finally only 2.3% a moderate-severe level of depressive symptoms.

Discussion: In our study there was equal distribution of men and women.

Conclusion: Childhood diagnosis does not play a determining role in the appearance of anxiety and depression.

Keywords: Caregiver, caregiver load, depression, anxiety.

Introducción

La enfermedad crónica infantil se refiere a condiciones en pacientes pediátricos que generalmente son de duración prolongada, no se resuelven por sí solas, y están asociadas con deficiencia o discapacidad¹. Esta condición usualmente afecta las actividades normales del niño y requiere hospitalizaciones frecuentes, atención médica domiciliaria y/o atención médica extensa, afectando su asistencia regular a la escuela, realizar el trabajo escolar o las actividades habituales de la infancia^{2, 3}.

Las condiciones crónicas pueden ejercer un mayor estrés psicológico y físico que las enfermedades agudas que se resuelven rápidamente⁴. Sin embargo, el problema no solo afecta a quien la padece, sino también a su cuidador, quien tiene que facilitar las ayudas necesarias para que el afectado pueda seguir viviendo dignamente. El proceso de cuidar, aunque pueda resultar una vivencia gratificante, ya que se descubre la íntima satisfacción de ser útiles a sus familiares más próximos, también puede ser una labor solitaria que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social en función de las tareas que implica cuidar problemas de salud, convirtiendo el cuidado de un familiar en una suma de goces y padecimientos, pudiendo ser causa de estrés y agotamiento y llegando a provocar enfermedades físicas o psicológicas⁵, lo que ha llevado a denominar a los cuidadores de pacientes crónicos como “segundas víctimas de la enfermedad” y a describir estas características como parte del “síndrome de sobrecarga del cuidador” o “síndrome del cuidador quemado” (CIE-11 QF27)⁶.

Este síndrome se caracteriza por la presencia de estrés, ansiedad, depresión, irritabilidad, insomnio, dificultad de concentración, apatía, pérdida de apetito, cefalea, o abuso de sustancias nocivas, entre otros. Estas personas tienen sentimiento de culpa, dejan de lado sus actividades de ocio y diversión, y a sus amigos, para dedicarse al cuidado; manifiestan tristeza y tensión ambiental, son incapaces de relajarse y pueden presentar un aislamiento social y sentimiento de soledad⁷. El cuidador es un paciente desconocido u oculto que necesita un diagnóstico precoz de enfermedad y una intervención temprana antes de que su deterioro físico o mental se haga irreversible⁸.

La ansiedad es uno de los trastornos psicológicos con mayor frecuencia entre los cuidadores familiares de niños con enfermedades complejas por aumento de responsabilidades y agotamiento. En consecuencia, los cuidadores familiares exhiben comportamientos que pueden representar un riesgo para su salud física, bienestar personal y salud mental^9-12.

Similarmente, los cuidadores también han mostrado mayor susceptibilidad a síntomas depresivos en comparación con otras personas. Según los resultados de un estudio, el 49,1% y el 31,8% de padres de niños con depresión crónica sufren depresión severa y moderada, respectivamente¹³.

Dado la insuficiente atención que recibe esta población con respecto a los pacientes pediátricos crónicamente enfermos resulta de vital importancia estudiarla, sobre todo considerando que el bienestar integral del cuidador es fundamental para que por consiguiente, este pueda velar por el bienestar del niño enfermo Este escaso interés, se ha visto reflejado inclusive en la producción en investigación que en República Dominicana se ha hecho hasta el momento sobre sobre salud mental en los cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas no transmisibles. Sin embargo, un estudio realizado en cuidadores de pacientes adultos con enfermedades crónicas de la comunidad de El Llano, provincia de Peravia¹⁴ reveló que más del 50% de los cuidadores mostraron rasgos depresivos y/o ansiosos, sentando las bases para plantearnos preguntas más amplias y replantearnos el alcance de la problemática en otras poblaciones. El propósito de esta de investigación ha sido, precisamente, identificar la presencia de sintomatología ansiosa y depresiva en los cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas no transmisibles (diabetes, hipertensión, cáncer, convulsiones, lupus, problemas renales, autismo, entre otras) que asisten a la consulta o son hospitalizados en el Hospital Pediátrico Dr. Hugo Mendoza en República Dominicana, y describir las posibles variables asociadas.

Metodología

Hicimos una encuesta en línea (01 marzo–01 mayo 2022) utilizando la herramienta de Google Forms para identificar la presencia de sintomatología ansiosa y depresiva en los cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas no transmisibles que asisten a la consulta o son hospitalizados en el Hospital Pediátrico Dr. Hugo Mendoza en República Dominicana. Se incluyeron preguntas sociodemográficas, y los cuestionarios de: a) Salud del Paciente (PHQ-9) (clasificando la depresión en: leve, mínimo, moderado y moderado-grave)¹⁵, una herramienta de 9 ítems que evalúa la presencia y gravedad de síntomas depresivos en las últimas 2 semanas previas a la entrevista, de acuerdo con los criterios del Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (DSM V), y b) el Inventario de ansiedad de Beck (BAI) (clasificando la ansiedad en: baja, moderada o severa)¹⁶, para identificar los indicadores de depresión y ansiedad, respectivamente. La muestra fue de 43 encuestados mediante muestreo por conveniencia a través del reclutamiento en redes sociales y por bola de nieve al solicitar referencias a los encuestados.

Los investigadores y las partes interesadas promovieron la encuesta actuando como guardianes en las redes sociales apegándose al Checklist for Reporting Results of Internet E-Surveys, CHERRIES¹⁷. Los criterios de inclusión requerían que los participantes fueran dominicanos y con hijos con alguna enfermedad crónica no transmisible. Los datos se analizaron en el programa estadístico SPSS versión 20. El estudio contó con la aprobación del comité de ética institucional del Hospital Pediátrico Dr. Hugo Mendoza y los participantes otorgaron su consentimiento voluntario explícito antes de la recopilación de datos.

Resultados

La tabla 1 muestra que 46.5% de los cuidadores tenían entre 30 y 40 años. En cuanto al nivel de escolaridad, 48.8% cursó estudios universitarios y el 69.8% están casados o en unión libre.

Tabla 1. Características sociodemográficas de los cuidadores

	N	%
Sexo
Femenino	41	95
Masculino	2	5
Edad
19-29	17	39.5
30-40	20	46.5
41-50	5	11.6
>50	1	2.3
Escolaridad
Analfabeta	0	0.0
Primaria	2	4.7
Secundaria	19	44.2
Universitaria	21	48.8
Postgrado	1	2.3
Situació Marita
Casados/Unió libre	30	69.8
Divorciados/Separados	13	30.2

En la tabla 2 se muestra la distribución de las características sociodemográficas de los niños, así como las diferentes enfermedades. De los 43 niños con enfermedades crónicas atendidos por los cuidadores encuestados, 17 (40%) eran del sexo femenino y 26 (60%) del masculino. La enfermedad más común fue cardiopatía congénita y sobre la duración en años de la atención médica recibida tras el diagnóstico, en el 58.1% de los casos los pacientes tienen entre 1 y 5 años de tratamiento.

Tabla 2. Características sociodemográficas y distribución de los diagnósticos de los niños

	N	%
Sexo
Femenino	17	40.0
Masculino	26	60.0
Edad
<1	3	7.0
1–5 años	22	51.2
6–10 años	13	30.2
11-15 años	3	7.0
>15 años	2	4.7
Diagnóstico
Anemia falciforme	4	9.3
Cardiopatía congénita	7	16.3
Convulsiones	1	2.3
Diabetes mellitus tipo 1	2	4.6
Enfermedad de Crohn	1	2.3
Hidrocefalia	5	11.6
Hipotiroidismo	1	2.3
Ileostomía	1	2.3
Megacolon	1	2.3
Microcefalia	3	7.0
Mielomeningocele	1	2.3
Neuroblastoma	1	2.3
PCI	4	9.3
Purpura trombocitopenica inmune	1	2.3
Retinoblastoma	1	2.3
Retraso fonético fonológico	1	2.3
Retraso psicomotor	1	2.3
Síndrome de bartter	1	2.3
Síndrome de Down	2	4.6
TEA	3	7.0
Tumor Renal	1	2.3
Duración de la atención
No recibe	3	7.0
<1 años	9	20.9
1–5 años	25	58.1
6–10 años	6	14.0
>10 años	0	0

En la tabla 3, se muestra la clasificación de la escala del BAI, donde se evidencia que, del total de cuidadores encuestados, el 76.7% parecía sufrir de ansiedad muy baja, un 20.9% de ansiedad moderada y 2.3% de ansiedad severa.

Tabla 3. Interpretación del BAI

Grado de ansiedad / Nivel de ansiedad	No	Porcentaje
Ansiedad muy baja	33	76.7
Ansiedad moderada	9	20.9
Ansiedad Severa	1	2.3
Total	43	100

En la tabla 4, se observa la interpretación de la escala PHQ9 que forma parte del Cuestionario de Salud del Paciente (PHQ), es una versión autoadministrada del instrumento de diagnóstico PRIME-MD para trastornos mentales comunes. El PHQ-9 es una escala que mide la presencia de síntomas depresivos¹⁵. El 41.9 % mostró un nivel leve, 39.5% un nivel mínimo, 16.3% un nivel moderado y por último solo 2.3 % un nivel moderado-grave.

Tabla 4. Interpretación de la escala PHQ9

	No	Porcentaje
Leve	18	41.9
Mínimo	17	39.5
Moderado	7	16.3
Moderado-grave	1	2.3
Total	43	100

Discusión

En nuestro estudio el predominio de cuidadores de los niños fueron mujeres, dichos datos concuerdan con Toledano-Toledano y Moral de la Rubia¹⁹ donde de los 446 cuidadores 367 (83%) eran del sexo femenino; el rango de edad predominante fue de 30-40 años similar al Gracia y Nsirimobu¹⁸ en donde 50.1% correspondían al rango de edad de 30-49 años. La literatura discrepa mucho entre el estado civil de los padres describiéndose desde 40.1 %¹⁹ hasta un¹⁸ un 89% que estaban casados. En cuanto al nivel de escolaridad en el estudio de Gracia y Nsirimobu¹⁸ muestran con un 53.2% que sus cuidadores realizaron estudios superiores igual que nuestro estudio en donde 48.8% cursaron estudios universitarios. Estos resultados difieren del de Toledano- Toledano et al¹⁹ en donde la mayoría (63%) solo llegaron a niveles escolares.

De los 43 niños estudiados, 26 (60%) eran varones, 7 (17%) con enfermedad cardiaca congénita discrepando de los hallazgos de Gracia y Nsirimobu¹⁸ en donde de los 109 niños estudiados, 70 (64.2%) eran del sexo masculino y 62 (56.9%) tenían anemia falciforme.

En el presente estudio la puntuación media del BAI correspondiente a los cuidadores fue de 14.63. Toledano-Toledano y Moral de la Rubia¹⁹ presentan una puntuación media del BAI de14.48, y comentan que, de acuerdo con la expectativa de una mayor ansiedad en la población con clínica de salud mental, la media del BAI es significativamente mayor en este grupo que en la población general, las puntuaciones obtenidas pueden estar vinculadas a las características sociodemográficas de la población, debido a que se ha encontrado ciertos efectos beneficiosos de, por ejemplo el apoyo de pareja en caso de que la haya, jugaría un rol importante durante la hospitalización de un hijo. Melguizo et al argumentan que los padres deberían participar más activamente en el cuidado, lo que ayuda a disminuir los niveles de estrés que produce la hospitalización y cuidados de un hijo enfermo y comentan que la participación de la pareja en el cuidado es el único factor que aumenta la satisfacción vital²⁰.

En este estudio, 41.9% de los padres tenían depresión leve, y al comparar esta información con lo planteado por Jafari Manesh et al²¹ donde indican que el 31.8% de los participantes presentaban una depresión de moderada a grave y el 27.3% una depresión leve, se sugiere entonces que los padres de niños con enfermedades crónicas deben ser examinados para detectar depresión y recibir atención médica adecuada.

Conclusiones

Según los hallazgos obtenidos el diagnóstico infantil no juega un papel determinante en la aparición de la ansiedad y la depresión. Un factor importante que sustenta la preocupación de que los niños con enfermedades requieren atención médica continua y una mayor atención, se sugiere tal vez que el nivel de educación juega un papel, ya que, aquellos que no han terminado su educación pueden tener un ingreso económico menores para poder cuidar a sus hijos y necesitarán más ayuda de los familiares y conocidos.

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