ALIMENTACIÓN Y NUTRICIÓN EN CÁNCER HEMATOLÓGICO: DISEÑO Y VALIDACIÓN DE UNA INFOGRAFÍA PSICOEDUCATIVA

Introducción

El cáncer es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en el mundo.¹ Tan solo en 2018 se reportaron 18 078 957 casos nuevos y cobró la vida de 9 555 027 pacientes. En lo que respecta a las neoplasias hematológicas malignas, se presentaron 1 186 598 incidencias y 690 002 fallecimientos.² La atención integral de los diferentes tipos de cáncer en la sangre es un reto importante por su impacto epidemiológico en poblaciones cada vez más jóvenes,³ así como las consecuencias biopsicosociales que experimentan pacientes, cuidadores y sistemas sanitarios.⁴-⁶

Tras un diagnóstico oncohematológico, actividades cotidianas como comer, se convierten en un desafío, especialmente cuando los pacientes no cuentan con conocimientos en alimentación y nutrición que favorezcan conductas saludables.⁷ De ahí que uno de los principales motivos de preocupación de pacientes y cuidadores esté relacionado con los cambios y dificultades en la dieta, derivados de la enfermedad, su localización y secuelas en el organismo, además de las interacciones y efectos secundarios del tratamiento, que aumentan el riesgo de desarrollar síndromes paraneoplásicos como anorexia, desnutrición, caquexia u obesidad con sarcopenia, los cuales se presentan al menos en el 50 % de los pacientes oncohematológicos.⁸-¹⁸ 

Pese a que la asesoría dietética ha demostrado efectos positivos en el mantenimiento del peso corporal, masa muscular, tejido adiposo,¹⁵,¹⁹-²² calidad de vida²³ y funcionamiento emocional de los pacientes oncológicos,22 es poco frecuente su detección, evaluación y canalización tempranas.¹⁷,¹⁹,²¹,²² Además, el advenimiento de dietas alternativas (por ejemplo, la dieta cetogénica),²⁴ que los pacientes adoptan, por mitos y creencias,²⁵, ²⁶ sin ningún tipo de notificación, vigilancia o evidencia científica de sus beneficios,⁸,²¹,²⁷ ha contribuido a que los problemas de alimentación-nutrición sean más frecuentes, empero pasen desapercibidos por el equipo sanitario. 

En consecuencia, la mayoría de las intervenciones nutricionales se enfocan en los niveles secundario y terciario de prevención, cuando el riesgo o estado de desnutrición son evidentes. ⁸-¹¹,¹⁵,¹⁸-²³ Por lo tanto, resulta importante el desarrollo de intervenciones que favorezcan el acceso temprano al asesoramiento nutricional individualizado que, mediante estrategias y materiales diversos, coadyuven a la resolución del problema de información insuficiente y dudas que reportan pacientes y cuidadores, faciliten la sensación de control y promuevan el acercamiento a especialistas en dieta, nutrición y cáncer desde el diagnóstico y a lo largo del tratamiento médico.⁸-¹²,¹⁴,¹⁵,¹⁹-²³

Actualmente, existen libros, guías y manuales, que incluyen pautas para la alimentación-nutrición de los pacientes oncológicos¹²,¹⁹,²¹-²²,²⁸,²⁹ y oncohematológicos,³⁰ empero se trata de materiales muy extensos³¹ en los que, además, no se identifican datos de validación y/o adaptación cultural en el público meta. En cuanto a los materiales breves, como infografías, la mayoría se encuentran en sitios de internet poco confiables, mientras que aquellos avalados por autoridades e instituciones de salud solo están disponibles para cánceres sólidos.³² Por tanto, el objetivo de la presente investigación fue construir y validar un material psicoeducativo breve orientado a la promoción de conductas alimentarias-nutricionales saludables en el paciente oncohematológico adulto. 

Materiales y métodos

Se aplicó la metodología para validación de herramientas de comunicación y materiales educativos propuesta por la Organización Panamericana de la Salud (OPS)³³ y por Ziemendorff y Krause.³⁴ 

La fase preliminar consistió en la elección del mensaje a partir de la revisión de literatura especializada. Posteriormente, se construyó una infografía en el sitio web de diseño gráfico y acceso libre Canva® , fue descargada en formato PDF e impresa a color en multifuncional HP Deskjet 2510® , en hoja de papel bond blanco (93 %), tamaño carta (21.59 x 27.94 cm).

El material, titulado Recomendaciones para la alimentación del paciente oncohematológico, señala los macro y micronutrientes y sus funciones, así como los grupos de alimentos que integran una dieta adecuada. También, se enlistan conductas alimentarias que coadyuvan al manejo de síntomas derivados del cáncer hematológico y su tratamiento. Asimismo, se proporciona la dirección electrónica de la American Cancer Society® (en español) para acceder a información complementaria. Finalmente, se destaca la importancia de consultar al experto en Nutrición. 

El equipo de investigación evaluó el material mediante los Criterios generales para todo tipo de material de la OPS.³³ Seguidamente, para la fase de validación por jueces, se conformaron dos grupos a partir de un muestreo intencional no probabilístico. Los jueces expertos (médicos y nutriólogos) fueron ubicados en sus espacios de trabajo, mientras que los jueces no expertos (pacientes oncohematológicos) pertenecían al servicio de Hematología de un hospital de la Ciudad de México. Sus principales características sociodemográficas se resumen en la tabla 1.

Los especialistas recibieron de manera personal la infografía impresa y la rúbrica Criterios específicos para material escrito de la OPS.³³ Se obtuvieron respuestas y recomendaciones escritas. Por otro lado, para el grupo de pacientes, tras la entrega del material impreso, se realizaron entrevistas personales,³³,³⁴ basadas en la misma rúbrica empleada para jueces expertos, y se aplicó el Cuestionario final sobre formato, preferencia y proyección de la OPS.³³ 

El análisis de datos consistió en la obtención del porcentaje de acuerdo entre los evaluadores, para cada uno de los criterios de la rúbrica y cuestionario aplicados, así como el cálculo del índice Kappa de Fleiss con el IBM-SPSS® , versión 26 para ambos grupos. 

Resultados

En la fase preliminar se cumplieron los criterios generales para el diseño y la utilización de materiales con fines educativos definidos por la OPS. Asimismo, en la evaluación inicial, se obtuvieron 11 de 12 Criterios generales para todo tipo de material³³ (véase tabla 2), que permitió continuar con el proceso de validación de la infografía psicoeducativa.

Todos los jueces expertos proporcionaron calificaciones totales entre 41 y 45 puntos en los Criterios específicos para material escrito de la OPS,³³ por lo que el mensaje de la infografía no tuvo que ser modificado, ni sometido a otra fase de validación. Ahora bien, el porcentaje de acuerdo para este grupo fue superior al 80 % en todos los ítems (véase tabla 3). Adicionalmente, se obtuvo el coeficiente Kappa de Fleiss con el fin de excluir concordancias debidas al azar. La fuerza de concordancia resultó considerable³⁴-³⁷ (κ=.682) y el material se aceptó como válido. 

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De forma similar, los jueces no expertos otorgaron entre 40 y 43 puntos totales al material, por lo que permaneció sin cambios. En cuanto al porcentaje de acuerdo obtenido para este grupo fue igual o mayor al 80 % (véase tabla 4) y κ=.742 (considerable).³⁴-³⁷ por lo que el diseño y mensaje se aceptaron como válidos. 

De forma similar, los jueces no expertos otorgaron entre 40 y 43 puntos totales al material, por lo que permaneció sin cambios. En cuanto al porcentaje de acuerdo obtenido para este grupo fue igual o mayor al 80 % (véase tabla 4) y κ=.742 (considerable).34-37 por lo que el diseño y mensaje se aceptaron como válidos.

De acuerdo con los datos obtenidos en el Cuestionario final sobre formato, preferencia y proyección de la OPS,³³ la infografía resultó agradable, novedosa, importante y útil para todos los jueces no expertos. Consideraron que el material puede ser distribuido entre pacientes, familiares, amigos, enfermeras y médicos tratantes, ya que resuelve dudas, brinda sugerencias prácticas sobre la dieta y el manejo de efectos secundarios del tratamiento, que hasta el momento habían realizado sin orientación formal, e incita a acudir al nutriólogo como parte del tratamiento integral de su enfermedad. Finalmente, se midieron, a manera de proyección, las variables trascendencia, probabilidad de éxito y vinculación al objetivo principal³⁴ y se calculó la eficacia esperada para el material psicoeducativo. Se obtuvieron 80 puntos (64 %) de 125 posibles, un resultado aceptable.

Discusión

El objetivo del presente trabajo fue construir y validar un material psicoeducativo breve, orientado a la promoción de conductas alimentarias-nutricionales saludables en el paciente oncohematológico adulto. Se eligió una infografía debido a que se trata de un instrumento conciso, económico y didáctico, ampliamente utilizado en las Ciencias de la Salud por la preferencia del público, su contribución a la comunicación entre especialistas, pacientes y cuidadores y su capacidad de promoción de cambios comportamentales,³⁸ tal como se observó en este estudio.  

El proceso de validación de la infografía psicoeducativa permitió constatar lo señalado por la literatura respecto de la preocupación por los cambios en la dieta tras un diagnóstico oncológico;⁸-¹⁸ la realización de conductas alimentarias de riesgo, ⁸,²¹,²⁵-²⁷ como “no comer o comer menos” (sic. pac.), “evitar la carne y el azúcar” (sic. pac.), “comer solo frutas y verduras” (sic. pac.), entre otras derivadas de la falta de información y acceso a servicios nutricionales⁸-¹²,¹⁴,¹⁵,¹⁷,¹⁹-²³ que coloca a los pacientes en riesgo de desarrollar comorbilidades que afectarían su calidad de vida, tratamiento médico y pronóstico.⁸-¹⁷,¹⁹-²³

Así, por su especificidad, capacidad de atracción, comprensión, aceptación, utilidad, importancia y validez³³, ³⁴ es posible proceder a la distribución masiva del material Recomendaciones para la alimentación del paciente oncohematológico que permitirá responder a las necesidades educativas alimentario-nutricionales de los pacientes oncohematológicos y prevenir, en un nivel primario, las complicaciones asociadas a lo largo del curso de la enfermedad. 

No obstante, se debe considerar la interacción del factor novedad en la obtención de los resultados aquí presentados en atención a que: 1) no existen muchos materiales similares; 2) en la muestra contemplada, ningún juez experto había participado en el diseño y evaluación de instrumentos psicoeducativos para la salud; y 3) ningún paciente había recibido indicaciones dietéticas personalizadas y formales más allá de la indicación médica “comer de todo” (sic. pac.). 

Por último, es importante señalar que la trascendencia potencial del material fue medida con los datos de incidencia y prevalencia de cánceres hematológicos en México para 2018² como línea base; sin embargo, la muestra de pacientes de esta investigación (n=20) es muy pequeña comparada con la población diana (15 610 casos nuevos y 45 063 casos prevalentes).² Por tanto, es necesario someter la infografía a más estudios de validación y eficacia en muestras más grandes. 

Conclusiones  

El diseño de materiales psicoeducativos es imprescindible para la asimilación de información en salud, su comprensión y práctica. La infografía presentada en este estudio es un instrumento conciso, válido, específico y eficaz en la promoción de conductas alimentarias-nutricionales saludables entre los pacientes oncohematológicos adultos. Sin embargo, no es la solución a las problemáticas complejas de alimentación y nutrición en cáncer. Por consiguiente, es indispensable que se le considere dentro de un programa educativo oportuno, inclusivo e interdisciplinario que garantice: a) el derecho al acceso a la educación en salud; b) la difusión masiva a través de todos los medios disponibles, incluidas las nuevas Tecnologías de la Información y Comunicación;³⁹ y c) asegure la adherencia terapéutica y mantenimiento de las conductas saludables a lo largo de las etapas de diagnóstico, tratamiento, vigilancia, recidivas e incluso en fase terminal.⁸, ¹⁴