Introducción
La información que se obtiene del estado de salud de los niños y adolescentes se basa fundamentalmente en los síntomas y parámetros fisiológicos, generalmente esta información se obtiene de los padres o tutores; pero la percepción que tienen no siempre coincide con la vivencia del paciente. Las medidas de la calidad de vida relacionada con la salud están siendo útiles para valorar de una forma más integral la enfermedad y su repercusión en la vida diaria.
La Organización Mundial de la Salud define calidad de vida como la percepción personal que un individuo tiene de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de los valores que lo rigen, en relación con sus objetivos, expectativas, e intereses. De esta manera, la salud, las sensaciones somáticas como el dolor o la satisfacción, la capacidad funcional, el bienestar emocional, psicológico y social son dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud; una mejora en la calidad de vida está relacionada a un mejor estado de salud.1, 2
La calidad de vida en pacientes con problemas crónicos es de interés particular y se ve afectada en el asma, enfermedad crónica más frecuente en la edad pediátrica y con claro incremento en su prevalencia en las últimas décadas. Los niños con asma no sólo padecen las consecuencias físicas de la enfermedad, sino también el impacto en la esfera social, emocional y educativa.3
El Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ), desarrollado y validado en su versión original inglesa, mide a través de 23 preguntas; los síntomas, la función emocional y las actividades de la vida diaria, lo que permite evaluar de forma global la calidad de vida del niño asmático.4, 5, 6
El objetivo de la presente investigación es la de determinar la calidad de vida en pacientes con asma seguidos en la Consulta de neumología del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral en el período de abril –mayo 2018.
Material y método
Se realizó un estudio descriptivo para determinar la calidad de vida en pacientes con asma seguidos en la Consulta de neumología del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral en el período de abril –mayo 2018.
Se utilizó el cuestionario de calidad de vida en asma pediátrica, PAQLQ por sus siglas en inglés (Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire) y validado en su versión original inglesa, el cual mide a través de preguntas los síntomas, la función emocional y las actividades de la vida diaria del paciente y permite evaluar de forma global la calidad de vida del niño asmático.
Se incluyeron pacientes entre 6-17 años de edad con diagnóstico de asma seguido por el departamento de neumología del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral, se excluyeron aquellos pacientes con otras comorbilidades además del asma.
La recolección de datos se realizó durante el periodo abril –mayo del 2018 a través de un formulario integrado por 26 preguntas, y que contiene datos socio demográficos de los pacientes e información relacionada con diagnóstico de asma tales como: calidad de vida, molestia de los síntomas, frecuencia de los síntomas, actividad física, complicaciones, etc.
Los datos se procesaron mediante el paquete estadístico Epi-Info 2007, y el análisis se realizó mediante estadística descriptiva. Toda información recolectada se utilizó bajo estricta confidencialidad y previa recolección se solicitó asentimiento y consentimiento informado al niño y al cuidador.
Resultados
Se evaluaron 43 pacientes, el 59% (24) de sexo masculino; el 93% (40) se encontraba entre los rangos de edad de 7-12 años, el 51% (22) vivían en zona urbana. El 49% (21) de los pacientes vivía en una familia nuclear y el 32.5% (14) vivía con un equivalente familiar, la persona que acompañaba el paciente era desempleado en el 14% (6). (Tabla 1)
El 65% (28) de los pacientes refirió no practicar deportes de forma regular y al preguntarles que tan molesto estuvo la semana pasada al realizar actividad deportiva; el 58% refirió sentir algún grado de molestia por la tos, el 49% sintió algún grado de molestia a causa de una crisis, el 39.5% refirió sentir molestia a causa del silbido y por falta de aire y el 37% refirió algún grado de molestia al sentir “el pecho apretado”. (Tabla 2)
Al preguntar al paciente, como se sintió la semana anterior a la encuesta en sus actividades diarias; el 77% refirió haberse sentido cansado en algún momento, 32.6% refirió haber sentido desesperación nocturna en algún momento, 39.6% refirió haber presentado falta de aire en algún momento, 32.5% refirió problemas para dormir, 60.4% dificultad para respirar. (Tabla 3)
Al evaluarse la función emocional de estos pacientes; el 11% refirió haber sentido algún grado de decepción en algún momento de la semana anterior a la encuesta, el 49% refirió algún grado de preocupación en algún momento, el 37% presentó mal humor, el 30% enojo, el 56% se sintió incómodo, y el 28% asustado. (Véase la tabla 4)
Discusión
El asma afecta a más de 300 millones de personas en el mundo y es la enfermedad crónica más frecuente en la edad pediátrica con un claro incremento en su prevalencia en las últimas décadas.7
Como toda enfermedad crónica puede producir restricciones en los aspectos físicos, emocionales y sociales de la vida de los pacientes; pero generalmente la evaluación del paciente asmático se hace por la frecuencia de la sintomatología y por valores de la función pulmonar8 y pocas veces se abordan aspectos relacionados con la calidad de vida del paciente.
Muchas veces, aun el paciente tenga un buen control del asma, presenta afectación de su calidad de vida y esto podría estar influenciado por la falta de información sobre la enfermedad.9
Se evidencia en este estudio, como un significativo porcentaje de los pacientes presentan alguna alteración en su calidad de vida, lo que limita a que el 65% de ellos no practiquen deporte, por presentar alguna molestia al realizar actividad física.
Las molestias que presentan estos pacientes al practicar algún deporte son: la tos en el 58% de los casos, aparición de un episodio agudo de asma en el 49%, sensación de falta de aire o silbido en el 39.5% y sensación del “pecho apretado” en el 37%.
Por otro lado, el 77% refirió haberse sentido cansado en algún momento al realizar las actividades diarias, 60.4% refirió sentir dificultad para respirar, 39.6% haber presentado falta de aire en algún momento, 32.6% haber sentido desesperación nocturna y 32.5% refirió problemas para dormir.
Ante esta situación, el aspecto emocional del paciente se ve alterado y se pudo evidenciar como el 56% de los pacientes se sintió incómodo en algún momento, el 49% refirió algún grado de preocupación, el 37% presentó mal humor, el 30% enojo, el 28% asustado y el 11% refirió haber sentido algún un grado de decepción.
Es evidente que el asma como enfermedad crónica puede tener un considerable impacto en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes, por lo que es importante identificar las variables que determinan el grado de afectación.
Conclusión
Un porcentaje significativo de los pacientes estudiados presentaron alguna alteración de la calidad de vida; la evaluación integral del niño asmático debe ser, no solo desde el punto de vista clínico y de la función pulmonar, sino que debe también evaluar los aspectos relacionados con la actividad diaria y la esfera emocional del paciente, lo que contribuirá en la mejoría de su calidad de vida.
Bibliografía
1. Alfonso Urzúa M. & Alejandra Caqueo-Urízar Calidad de vida: Una revisión teórica del concepto. Terapia psicológica 2012, Vol. 30, Nº1, 61-71. Consultado el 14 de septiembre 2018. Disponible en https://scielo.conicyt.cl/pdf/terpsicol/v30n1/art06.pdf
2. Samantha A. Miadich, Robin S. Everhart, Adrienne P. Borschuk, Marcia A. Winter, Barbara H. Fiese Quality of Life in Children With Asthma: A Developmental Perspective. J Pediatr Psychol. 2015 Aug; 40(7): 672 679. Consultado el 14 de septiembre 2018. Disponible en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4505073/
3. A. Vidal G. ET AL. Calidad de vida en el niño asmático y su cuidador Rev Chil Enf Respir 2007; 23: 160-166. Consultado el 14 de septiembre 2018. Disponible en https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-73482007000300002
4. Vidal A. Cuestionarios de control de asma pediátrica y calidad de vida. Revista Chilena de Pediatría Volumen 85 - Número 3 - Mayo - Junio 2014 Consultado el 14 de septiembre 2018. Disponible en https://scielo.conicyt.cl/pdf/rcp/v85n3/art13.pdf
5. Navarro Merino M, Crespo Moreira P, Taboada Prieto S. Calidad de vida. Objetivo de la educación en el asma. Consultado el 14 de septiembre 2018. Disponible en http://personal. us.es/mpraena/7curso/calidad_de_vida/ index.htm
6. C. Sanjuás et al. Cuestionario de calidad de vida en pacientes con asma: la versión española del asthma quality of life questíonnaire. Archivos de Bronconeumología. Vol. 31, núm. 5, 1995. Consultado el 14 de septiembre 2018. Disponible en http://www.archbronconeumol.org/index.php?p=revista&tipo=pdfsimple&pii=s0300289615309273.
7. The Global Asthma Network . The Global Asthma Report 2018. Consultado el 14 de septiembre 2018. Disponible en http://www.globalasthmanetwork.org/Global%20 Asthma%20Report%202018.pdf
8. Global Initiative for Asthma. Guía de bolsillo para el manejo y la prevención del asma. 2016. Consultado el 14 de septiembre 2018. Disponible en https://ginasthma.org/wp-content/uploads/2016/10/WMS-SpanishPocket-Guide-GINA-2016-v1.1.pdf
9. M. C. Pinchak, T. Matelzonas, M. J. Da Rosa y col. Calidad de vida del niño asmático y su cuidador en centros públicos y privados de Montevideo (2009 a 2010). Arch. Pediatr. Uru g. vol.84 no.1 Montevideo 2013. Consultado el 14 de septiembre 2018. Disponible en http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-12492013000100003